ELBA CRISTINA PARRALES
Una vez a la semana, desde hace 14 años, Natalia Reinoso asiste al Instituto Médico Pedagógico Los Pipitos (IMPP) en Managua para recibir terapia. Todos en el instituto la conocen y admiran por su rendimiento académico, puesto que tener deficiencia auditiva, conocida como hipoacusia severa bilateral, no ha sido impedimento para tener excelencia académica.
Natalia ya tiene 16 años de edad. Ella, de amplia sonrisa y cabello extremadamente largo, siempre está acompañada por su mamá Karla Bojorge. Ambas viajan desde el kilómetro 51 carretera a Montelimar con la plena seguridad de que ese largo viaje valdrá la pena.
Natalia nació prematuramente a los seis meses de gestación con tan solo una libra y media de peso corporal. Durante los primeros tres meses de vida, estuvo internada en el Hospital Bertha Calderón. Entre los medicamentos que recibió como antibiótico en esa etapa está la gentamicina, posible causante de la sordera que padece en ambos oídos desde entonces.
El pediatra que atendía a la niña le sugirió a Karla que la trajera a Managua para que le hicieran exámenes auditivos porque cuando le hablaban ella no atendía.
“Llegamos a Los Pipitos que en ese entonces quedaba en Altagracia. Era bien chiquito. Había poco personal y era muy pobre. Ni comparado con el centro de ahora, que además de grande, tiene todas las condiciones para atender. Nosotras llegamos con dificultad, pero inmediatamente sentí que estaba lleno de amor y atención”, recuerda Karla Bojorge.
Tras varios exámenes, Natalia fue diagnosticada con hipoacusia en ambos oídos. Su madre lo recuerda como un gran golpe, porque en la zona donde viven no hay un centro donde puedan ser atendidas. Dejó su trabajo como mesera y con mucho esfuerzo empezó a asistir junto con su hija a las terapias que la ayudarían a aprender a leer y a escribir.
Con Natalia, las terapias se enfocan en fortalecer y estimular el lenguaje. La enseñanza de fonemas, pronunciar las letras, leer y escribir fueron parte de las primeras terapias que recibió. Foniatría (especialidad médica que se ocupa del estudio, diagnóstico y tratamiento de las alteraciones de la voz, el habla, el lenguaje y la audición) y comprensión son las terapias que recibe actualmente.
“Fue una lucha poder matricular a mi hija en una escuela en la zona donde vivimos. En varias no la aceptaron por su limitación auditiva. Llegué a pensar en un momento que mi hija no iba a poder, pero me comprometí con ella a ayudarle. La acompañé a las clases todos los días hasta el quinto grado de primaria. Le demostramos a los mismos maestros que sí se podía. Fue un esfuerzo de ambas y para mí fue emocionante cuando aprendió a leer”, comenta Karla.
Actualmente Natalia cursa el quinto año de secundaria. Su ilusión siempre ha sido competir en las Olimpiadas Matemáticas, pero pese a que está capacitada, no se lo permiten porque aseguran no podría competir por su condición. Eso la entristece mucho, pero no la detiene para seguir aprendiendo. La materia que más le cuesta —nos confiesa— es Español, ya que es la clase en la que hay mucho dictado y exposiciones. Ella ya escucha un poco y está mejorando el lenguaje gracias a las prótesis auditivas que le donaron Los Pipitos.
A pesar de vivir algunas limitaciones y lidiar con compañeras que se niegan a ayudarle cuando no logra escuchar bien la explicación, Natalia es un bello ejemplo de optimismo, pues tiene metas trazadas para su vida. Su sueño es poder estudiar Odontología para trabajar, independizarse y ayudar económicamente a su familia.
TERAPIA PARA PADRES
Cuando diagnosticaron a Joan Manuel Baca con el síndrome de Asperger, una condición mental y conductual que forma parte de los trastornos del autismo, la vida de su mamá Patricia Laguna cambió completamente. Ella renunció a su empleo y se dedicó a atender las necesidades de su hijo, quien en ese entonces tenía 3 años.
Desde hace cinco años asisten al IMPP. Joan es un niño inteligente, enamoradizo y no le gustan las cosas viejas. Con ayuda de su mamá y gracias a las terapias poco a poco ha aprendido a controlar su conducta.
Patricia comenta que al inicio de las terapias iba dos veces por semana. Como estaba sin trabajo, decidió entrar a los cursos de manualidades, pintura y reciclaje que imparten en Los Pipitos. Aprendió además a hacer bisutería, que luego una amiga de ella le ayudaba a vender en la Universidad Centroamericana.
Eso la ayudó a motivarse y a salir adelante con las terapias de su pequeño. Asimismo, los talleres dirigidos a los padres le ayudaron a no caer en depresión y a conocer a otras madres con hijos autistas, con las que compartía experiencias similares y se ayudaban entre sí.
Rina Díaz González, directora del Programa de Aprendizaje Familiar Comunitario de Los Pipitos, explica que el énfasis principal de la Asociación, después de atender a los niños con discapacidad, es capacitar a los padres de familia para que la rehabilitación se aprenda en el centro de atención y se continúe en la casa, pues es la única forma de garantizar un avance significativo en los niños.
“Se atiende a todos los niños y niñas con los padres. El enfoque consiste en que aprendan lo que estamos haciendo juntos para que lo reproduzcan en sus casas. No requieren de los materiales que tenemos acá. Nosotros les enseñamos a hacer materiales que pueden reproducir en la casa para que ellos apliquen las técnicas”, explica Díaz.
Joan ha recibido muchas terapias, como psicológicas, motrocidad fina, estimulación de sentidos, tacto, concentración, hidroterapia y psicoterapia. Él ha aprendido a trazar y colorear. Todo eso le ha ayudado a controlar su conducta cuando está ansioso.
“Cuando él se desespera, grita y llora. Yo lo abrazo por detrás y lo mezo para enviarle otro mensaje al cerebro. He visto avance en el desarrollo de su conducta”, comparte Patricia.
El autismo es un problema neurológico que es heredado genéticamente. El doctor José Ayerdis Miranda, neuro-psiquiátrico infantil de Los Pipitos, explica que este gen se hereda con sus diferentes variedades y está englobado en lo que es el trastorno generalizado del desarrollo. Puede que la persona tenga autismo infantil, síndrome de Rett, trastorno desintegrativo infantil y el síndrome de Asperger.
“Hay autistas que tienen un gran índice intelectual, pero eso no pasa del diez por ciento, los demás son deficientes. Este trastorno está relacionado con las ideas y los pensamientos no con la inteligencia. Con terapia, el niño o la niña puede tener un avance significativo en su conducta”, explica el especialista.
INCLUSIÓN LABORAL
Hasta hace tres años, la atención en Los Pipitos llegaba hasta que el niño cumplía 14 o 16 años. Sin embargo, la fundación se dio cuenta de la necesidad de estas personas para integrarse al medio laboral. Es así como surge la Terapia Ocupacional.
Rina Díaz destaca el interés de las empresas en contribuir económicamente en el Teletón, pero además que quieran incluir en sus áreas a personas con discapacidad.
Gema González Amaya, de 26 años, tiene deficiencia auditiva bilateral. Es una de los 66 jóvenes que están laborando en 27 empresas. Goza de todos los beneficios que le otorga la Ley y se siente feliz de tener una ocupación que le gusta.
Desde hace año y medio ella labora como asistente administrativa en Casa Pellas. Esta simpática joven, sonriente y muy amigable, nació prematuramente a los seis meses. Al igual que a Natalia Reinoso le aplicaron un antibiótico que provocó la sordera.
Gracias a la atención y a las terapias que Gema ha recibido en Los Pipitos desde que tenía 4 años, ha logrado llevar una vida considerablemente normal. Afirma que las personas no la tratan diferente y a pesar de tener algunas limitaciones para escuchar, (lo hace con prótesis auditivas), puede comunicarse bien.
Lleva una vida tan normal, que incluso está casada desde hace dos años. Cuenta que su esposo es muy amable y cariñoso. Gema estudia el primer año de Contabilidad en la American University.
“El Teletón nos dio esta oportunidad de capacitar a los jóvenes para que puedan pertenecer en el ámbito laboral. Lo hemos hecho lenta y modestamente porque es un proceso difícil. Tenemos que capacitar a compañeros de trabajo y jefes inmediatos. Trabajamos también con la familia para que permitan que sus hijos se independicen. Además, los jóvenes pasan con nosotros un año aprendiendo valores laborales, como responsabilidad y puntualidad”, explica Díaz.
Esto le da más esperanzas a Natalia. Ahora más que nunca tiene fe que en un futuro podrá cumplir su sueño de ser odontóloga. Se ve reflejada en la experiencia de Gema y se da cuenta que las limitaciones que ambas comparten no son una barrera para cumplir sus sueños.
“Si ella se desempeña en lo que le gusta y se casó, quiere decir que yo también podré hacerlo”, expresa Natalia, sonriente y con mucha fe.
