Los hijos del sida

En Nicaragua hay aproximadamente 104 niños que conviven con VIH-sida. Una enfermedad que heredaron de sus padres y contra la que tienen que luchar en medio de la discriminación y la pobreza

03/11/2013

Se calcula que en el mundo 3.3 millones de niños sufren la infección por el VIH o padecen sida, según datos de la Organización Mundial de la Salud.

Por José Denis Cruz

Nació infectada con el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) que le transmitió su madre a la hora del parto. “Sol”, la niña de 13 años, es sordomuda y no sabe que convive con un enemigo silencioso que está acabando día a día con sus defensas. La batalla inició cuando tenía 7 años y desde entonces no ha dejado de tomar pastillas de todos los tamaños, de todas las clases, todos los días de su vida.

“Sol” es una de los tres niños que conviven con VIH en esta casa pintada de tragedia. “Ana”, su hermana, falleció de sida el 1 de diciembre de 2011, a sus 12 años. Ella y sus hermanos han crecido con sus abuelos. Su padres fallecieron cuando ella tenía poco más de 7 años.

Leopoldo (también nombre ficticio) es el abuelo de los niños y cuenta que le practicaron a los niños los exámenes de VIH una vez que falleció la mamá en 2006. “Nosotros teníamos la sospecha que ellos también estaban pegados con la enfermedad”, dice. Y así fue.

Cuatro de los seis hermanos salieron positivos. En ese momento Leopoldo y su esposa quisieron morir. Y lo pensaron más cuando falleció “Ana” en 2011 y luego su hijo 20 días después. Todo indicaba que a los pequeños les quedaba poco tiempo de vida. “¡Qué ingrata ha sido la vida con nosotros”!, reprocha el hombre sesentón de piel tostada y de miraba apagada.

Aún los abuelos no estaban preparados para lo que venía. Eran tres niños con un enfermedad que los sentenciaba a muerte. “Ellos no se afligían mucho porque no sabían lo que tenían. Los culpables de esto fueron sus padres, los niños no tenían por qué pagar con sus vidas”, solloza Leopoldo, mientras gira su mirada hacia donde está “Sol”.

La enfermedad la llevó a casa el padre de los niños quien fue contagiado, según contó días antes de morir, por una acróbata que trabajaba en uno de los circos que venían al país. Eso ocurrió antes del año 2000. Esa fue la raíz de esta dura realidad que enfrentan ahora estos dos ancianos junto con sus nietos.

VIDA DE SUFRIMIENTO

En Nicaragua, aproximadamente 104 niños conviven con VIH-sida y 278 han quedado huérfanos tras la muerte de sus padres, de acuerdo con datos publicados por el Ministerio de Salud (Minsa) en 2012. En la casa de Leopoldo está un ejemplo claro de estas dos situaciones.

“Las afectaciones en los niños son bastantes graves. Ellos se deprimen mucho cuando se enferman y piensan que se van a morir”, dice el anciano. El caso de “Sol” es más dramático aún si se toma en cuenta que es sordomuda.

En esta mañana solo está ella jugando con una muñeca mientras se balancea en un butaca de la casa donde se respira pobreza. Sus hermanos, “Esteban”, de 6 años y “José”, de 10, andan en clases y desconocen que son portadores del virus.

Solo saben que tienen que tomarse unas grandes pastillas, que al principio no les gustaban, para evitar que sus defensas se debiliten por completo. Sufren todavía, pese a la costumbre de llevárselas a la boca. “Una vez que se las toman, quedan como drogados. Es terrible ver cómo los dejan los medicamentos, a veces se duermen como dos o tres horas y nosotros sufrimos al verlos”, lamenta el abuelo de los niños.

Cualquier infección podría hacer tambalear sus vida. Así lo plantea la doctora Jamileth Zamora Úbeda, quien participa en el proyecto que ejecuta la fundación Cáritas, en la Arquidiócesis de Managua, para ayudar a niños afectados por el VIH-sida.

Zamora se refiere a las infecciones “oportunistas”. Se les llama así porque se aprovechan del sistema inmunológico debilitado y pueden causar enfermedades devastadoras y conducirlos a la muerte.

[doap_box title=”¿QUÉ SON LOS ANTIRRETROVIRALES? ” box_color=”#336699″ class=”aside-box”]

Los fármacos antirretrovirales son medicamentos antivirales específicos para el tratamiento del Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH), causante del síndrome de inmunodeficiencia adquirida (sida). “Este tratamiento mantiene al virus dormido”, dice María Teresa Martínez, de Asonvihsida.

La Asamblea Nacional aprobó el 27 de noviembre de 2012 la Ley 820, Ley de promoción, protección y defensa de los derechos humanos ante el VIH y sida para su prevención y atención, y establece que “las personas con VIH o en condición sida, como todos los ciudadanos, tienen derecho a recibir y gozar de la atención integral en salud en los establecimientos públicos del Estado, dicha prestación se extenderá al Instituto de Seguridad Social y Desarrollo Humano de la Policía Nacional, al Instituto de Previsión Social Militar del Ejército de Nicaragua y a los establecimientos regulados por el Instituto Nicaragüense de Seguridad Social”.

“Cuando sea necesario el ingreso para atención hospitalaria a personas con VIH y en condición sida, no se justificará su aislamiento por discriminación, salvo que sea en su beneficio para protegerlas de otras infecciones, o cuando su misma condición de salud lo amerite”, cita la ley.

[/doap_box][doap_box title=”¿CÓMO SE CONTAGIA?” box_color=”#336699″ class=”aside-box”]

De acuerdo con el Ministerio de Salud, la transmisión del virus a un bebé puede ocurrir en el útero, intrapartum o postpartum.

Si el parto es largo, hay más posibilidades de que el bebé se infecte, ya que durante este el bebé se expone a la sangre de la madre. Ana Quirós señala que para prevenir la transmisión del VIH al bebé, la forma más segura de parto es por medio de cesárea, aunque hoy en día y, en determinados casos, se puede contemplar llevar a acabo un parto vaginal siempre y cuando el médico considere esa opción como la más adecuada.

Las mujeres con VIH por lo general no deben darle el pecho a sus bebés para evitar la transmisión del virus, ya que la leche materna puede contener pequeñas cantidades de VIH capaces de transmitir la infección al bebé. Otra manera de contagio es a través de la sangre cuando el bebé está en el vientre. Si el virus se detecta a tiempo, en las primeras 12 semanas del embarazo, y la mamá se pone en tratamiento, los riesgos de transmisión disminuyen.

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DISCRIMINACIÓN

En otro asentamiento de Managua hay dos niños con VIH-sida que han sido víctimas de discriminación. “Manuel”, tiene 8 años y “Valeria” 10. Su abuela materna recuerda aquella vez que la maestra sacó al menor de la escuela porque “la maestra decía que tenía una enfermedad que se contagiaba a través de los abrazos”.

Al niño le decían “sidoso” y esa palabra era un golpe muy fuerte para ella, que es analfabeta y tutora de los niños desde hace un año, cuando su hija falleció de sida. El día que el niño le contó lo que dijo la maestra, lloró mucho y decidió sacarlo de clase.

A su otra nieta le ocurrió lo mismo. La profesora acostumbraba sentarla en el rincón del salón de clases para evitar que “contagiara” a los demás estudiantes. “Valeria” le comentó también que los pequeños se burlaban y se negaban a jugar con ella.

Los cambió de escuela, pero de nada sirvió. El rumor de que los niños eran portadores de VIH viajó con el viento hasta el otro barrio donde los matriculó. Ocurrió lo mismo. Entonces sintió que se volvería loca. La anciana, que sobrevive del reciclaje, no tuvo otra opción que ir al Hospital “La Mascota” a pedirle al médico un documento en el que se constara que “Valeria” y “Manuel” estaban sanos.

“Llorando fui al hospital, estaba desesperada y me dolía en el alma ver los desprecios de los que me hablaban los niños. En La Mascota me dieron un papel para la profesora y la directora, en el que se les decía que no tenían por qué discriminarlos y que aceptaran a los niños”, recuerda la abuela.

Los aceptaron, pero al tercer día que regresaron al salón estaban siendo apartados otra vez. Fue nuevamente a la escuela.

—Su nietos no pueden seguir viniendo a clases— le dijeron

—Pero si no están enfermos— reclamó la mujer casi llorando, mientras agarraba de las manos a los niños.

Eso fue en la mañana y ya en la tarde se encontraba nuevamente en “La Mascota” suplicando al doctor una constancia donde se dijera que los niños estaban sanos. Está vez el llanto de la mujer logró convencer al médico.

Solo con ese documento los niños lograron regresar a la escuela sin ser discriminados. Sintió paz y culpó a su hija una y otra vez por la “desgracia” que heredó a sus hijos. “¡Mis muchachitos no tiene culpa!”, protesta.

Para Ana Quirós, directora del Centro de Información y Servicios de Asesoría en Salud (Cisas), el Estado de Nicaragua no ha desarrollado un plan de acción que involucre a los niños con VIH y se ha centrado únicamente en la sensibilización y solidaridad, lo que ha provocado, a su criterio, invisibilizar la existencia de los pequeños.

“Es como un gran secreto y en la medida que es un secreto el estigma se profundiza. La parte de no hacer ninguna campaña para decirle al resto que todos somos iguales y que el vivir con VIH no te quita capacidad, menos si sos un niño, es lo que se debería estar haciendo”, dice Quirós.

Quirós, al igual que otras organizaciones que trabajan en la defensa de los niños con VIH, cuestiona que en los colegios se les discrimine. Para ella se debería realizar un trabajo con los docentes para que estén “conscientes que con un abrazo a un niño o niña con VIH no se me va a pasar la enfermedad, ni con cargarlo o compartir un lápiz. El Estado, el Ministerio de Educación (Mined) debería estar haciendo un trabajo bien fuerte en ese sentido”, acotó la experta en salud.

“ESTADO DEBE INVERTIR MÁS”

La mayoría de los niños que quedan sin sus padres son cuidados por los abuelos y, de acuerdo con Quirós, ellos no están preparados para asumir esa responsabilidad ni el costo de las medicinas.

María Teresa Martínez, miembro de la junta directiva de la Asociación de Personas que Viven con el VIH-sida (Asonvihsida), refiere que muchas veces en los hospitales no hay medicamentos para las infecciones que atacan a los niños. Ella tampoco ve un proyecto de Estado dirigido a la atención de los niños que padecen dicha enfermedad.

“Los medicamentos son caros y varían según el tiempo. El más barato anda entre 200 y 300 dólares al mes. Hay que recordar que de las medicinas depende la probabilidad de vida de los niños”, señala Martínez.

Quirós es más enfática y dice: “El papel del Estado debe ser el velar porque los niños reciban el medicamento para que subsistan adecuadamente. Si tienen familia, tienen que quedarse con ella y les debe proporcionar un control médico y los medicamentos”.

A Cáritas de la Arquidiócesis de Managua son remitidos los niños diagnosticados con la enfermedad en el Hospital La Mascota. La razón es que en ocasiones en ese centro asistencial no hay medicinas para ellos, así lo expone la administradora del programa, Johana Estrada.

“Nosotros le apoyamos en un noventa por ciento de su manutención. Atendemos a 97 niños portadores de VIH. Aquí nos vienen niños de otros departamentos. Les damos medicina que no tiene el hospital… La más cara que hemos dado es una pastilla de 1,300 córdobas”, explica Estrada.

El programa de Cáritas comenzó a trabajar en el año 2004 en la prevención del VIH en los niños, pero dos años más tarde se volcó para atender a los pequeños que padecían la enfermedad. Eso se dio, dice Estrada, porque fueron viendo que la mayoría de las criaturas vivían en extrema pobreza.

“Ricardito” tiene 2 años de edad y en diciembre pasado le diagnosticaron la enfermedad en el Hospital “La Mascota”. Su abuela sabía que le dirían que el niño era VIH positivo. Era de esperarse pues su mamá había muerto un mes antes de ese padecimiento. Esa fue la herencia que le dejó.

Desde que falleció la mamá, la abuela está al cuido de “Ricardito” y una vez al mes asiste a Cáritas a retirar las medicinas y el paquete alimenticio que le proveen. A pesar de que vive en pobreza extrema, trata de darle los cuidados necesarios.

La enfermedad más común que ataca a los portadores de VIH es la tuberculosis. “Ricardito” no escapó de ella. Su familia antes vivía a orillas del lago Xolotlán en una casa de plástico. Dormían en el suelo y, a falta de sábanas, se cubrían con el mismo material.

Está sano y puede que se deba a que ahora habita en un hogar un poco más digno. Su abuela movió cielo y tierra para lograr que el Gobierno la beneficiara con una vivienda del programa “Casas para el pueblo”.

“Ricardito” algún día sabrá que es portador del VIH. Pero ahora su abuela no piensa en eso porque lo más importante, para ella, es que el niño logre vivir lo suficiente. Suficiente para ella es que llegue a los 30 años.

El papá del niño tiene 25 años y es portador del virus, los únicos que lo saben son su actual pareja y su madre. Él, a diferencia de su hijo, no está tomando las medicinas. Desde que el niño fue diagnosticado con VIH se ha encargado de darle a la fuerza las pastillas.

“Me duele ver cómo sufre cada vez que le damos los medicamentos, hay veces que sangra, pero queremos que viva, que viva más que yo. Estoy claro que voy a morir, algún día, pero él tiene que vivir, yo sigo creyendo en los milagros”, dice el hombre con la voz cortada.

“Ricardito” mañana lunes tiene cita en el Hospital “La Mascota”. Le van a extraer sangre otra vez, le darán otra ristra de medicamentos que se tomará a la fuerza. Le va a sangrar la nariz, las encías y cada vez que le den los antirretrovirales quedará drogado. Dormirá por más de tres horas y su abuela seguirá sufriendo con él. Para ella VIH-sida es sinónimo de muerte, pero luchará.

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Comentarios

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  • Princespink

    Es triste, que habran tenido en la cabeza esos padres.

  • Juan

    Si, señor por favor pon tu mano sanadora y dale una mejor vida a estos pequeños pues ellos no tienen la culpa de estar sufriendo.

  • fernando

    2) ni a poner su confianza en los médicos, que después de todo, no conocen otra cosa que recetar químicos que al final te terminan matando, en particular los antivirales y la AZT, que son incompatibles con la vida. El rumor( porque es simplemente un rumor, no una teoría, porque no hay ningún científico que la respalde con su nombre después de casi 30 años) de que el virus VIH produce el sida, no está escrito en piedra como los diez mandamientos. Sigue

  • Roby

    La vida es tan cruel, parte el alma leer este reportaje, muchas veces nos quejamos y ricriminamos a Dios por cosas materiales y banales y olvidamos que hay personas que la pasan mucho peor, por eso deberiamos elevar una oracion agradeciendo a DIos por nuestra Salud y bienestar y pedir que tenga misercicordia de esta pobre gente.

  • Robyn

    La vida es tan cruel, parte el alma leer este reportaje, muchas veces nos quejamos y ricriminamos a Dios por cosas materiales y banales y olvidamos que hay personas que la pasan mucho peor, por eso deberiamos elevar una oracion agradeciendo a DIos por nuestra Salud y bienestar y pedir que tenga misercicordia de esta pobre gente.

  • Antonio Pidal

    El periodista que escribió este artículo quiso hacer algo bueno, o al menos eso es lo que se puede concluir, sin embargo, al final su escrito logra lo que no se propuso: reforzar la discriminación y apoyar la exclusión de las personas con VIH. Es triste que personas con un título, quizá universitario, todavía no entienden que en situaciones, como el VIH, hay cosas que no existen. A modo de ejemplo, eso de contagiar o nacer infectado son no solo palabras repulsivas sino mas bien mentiras

  • Adiac

    Dios mio santo , tu que estas en los cielos y que para ti nada es imposible solamente te pido que pongas no tu mano , sino tu sombra sobre estos ninos que no pidieron esta enfermedad, son victima del destino, por favor curalos para gloria y honra de tu nombre para que los moradores de la tierra , vean , crean y se aparten del mal y busquen de tu misericordia, Yo no sere la persona ideal para pedirte, pero estas son tus criaturas, en tu nombre santo Jesus.

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