Don Pablo Antonio Linarte Poveda, de 62 años, nunca conoció a su abuelo materno, pero al nacer recibió una herencia no deseada: la hemofilia.
Actualmente es el paciente hemofílico “más viejo”, de los más de trescientos que atiende la Cruz Roja Nicaragüense (CRN) en el país. Además es uno de los fundadores del programa de hemofilia que la benemérita institución creó en 1978.
Mientras recibe una transfusión de crioprecipitado, Linarte afirma que este tratamiento le ha ayudado a mejorar su vida en los últimos 37 años. Él nació y creció con una enfermedad muy poco conocida en el país durante los años cincuenta llamada hemofilia, la cual le arrebató la vida a muchas personas.
“Algunas veces me sangraba la nariz y no paraba fácilmente, otras veces me caía jugando con otros niños y me costaba que cicatrizaran las heridas; pero siempre me llevaban rápido al Hospital San Vicente en León. Lo que más recuerdo de ese lugar es que cuando se nos inflamaban las rodillas nos enyesaban, eso no es correcto”, expresó Linarte.
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Aunque durante su infancia y adolescencia sabía muy poco de la enfermedad que le afecta. Ahora mientras envejece está claro que fue una herencia de su abuelo materno y que quiera o no la transmitirá a sus nietos varones.
Don Pablo Linarte, originario del municipio La Paz Centro, León, engendró siete hijos: cuatro varones y tres mujeres. Todos salieron sanos, pero él sabe que sus hijas son las portadoras de la enfermedad. Su hija mayor trajo al mundo un niño varón y fue diagnosticado con la enfermedad, pero apenas logró sobrevivir hasta los 16 años.
Durante algunos años trabajó como guarda de seguridad del Instituto Nicaragüense de Seguridad Social (INSS), pero luego de una fuerte recaída fue jubilado por invalidez.
EL CROMOSOMA DEFECTUOSO
Por su parte, René Berríos, director del Servicio Nacional de Sangre de la Cruz Roja Nicaragüense, explicó que la hemofilia es una enfermedad hereditaria que la padecen generalmente los varones, debido a que está relacionada con el cromosoma X.
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Añadió que la mujer cuenta con dos cromosomas X, es decir XX, y el hombre solamente uno, porque es XY; la enfermedad se produce cuando este cromosoma X en el género masculino no cuenta con la información necesaria para producir la coagulación sanguínea.
“La enfermedad es causada por la falta de una proteína en el plasma sanguíneo, puede ser factor 8 o factor 9 de coagulación, si alguna de estas proteínas no están presentes o están muy disminuidas, entonces se va a producir la enfermedad de hemofilia”, explicó Berríos.
Además dijo que el ochenta por ciento de los pacientes tienen deficiencia de factor 8 y un veinte por ciento de los pacientes son deficientes del factor 9.
El funcionario de la Cruz Roja dijo que la enfermedad se diagnostica en los primeros años de vida y uno de los síntomas característicos de la hemofilia son constantes moretones que le aparecen en la piel a los infantes. También se pueden realizar estudios de laboratorio de manera gratuita en esta institución.
Además destacó que la hemofilia provoca sangrados anormales dentro y fuera del organismo porque no hay coagulación. “Es clásico en los hemofílicos los sangrados en las rodillas, en los codos y también en los músculos. También pueden sangrar en órganos vitales, como el riñón o el cerebro que puede ser causa de muerte. Los pacientes tienen que cuidarse, pero a veces es espontáneo, es decir, sin necesidad de traumas”, dijo Berríos.
ATENCIÓN A LOS PACIENTES
La sangre que obtiene la Cruz Roja a través de las donaciones es fraccionada en diferentes componentes sanguíneos como el plasma y el crioprecipitado, ambos son utilizados como parte del tratamiento sustituto que gratuitamente les brinda a los pacientes hemofílicos.
Don Pablo Linarte, paciente hemofílico, dijo que ante cualquier emergencia se debe acudir directamente a la benemérita institución, porque aunque sea fin de semana o días feriados son atendidos de inmediato, un funcionario de turno les entrega el tratamiento y los mismos pacientes han aprendido a realizar sus transfusiones.
Según el director del Servicio Nacional de Sangre de la Cruz Roja, esta institución gasta cinco millones de córdobas al año con fondos propios para atender a alrededor de 310 pacientes hemofílicos en el país, quienes reciben gratis atención médica y dental, enfermería, transfusión de productos sanguíneos y estudios de laboratorio.
También cuenta con un albergue, el cual atiende a pacientes de escasos recursos económicos de zonas alejadas de la capital, quienes necesitan recibir tratamientos por varios días. Un paciente puede permanecer en el albergue hasta cinco días para poder reponerse de los sangrados.
Berríos dijo que los pacientes han recibido un carné para identificarse en las unidades de salud cuando sufren algún accidente en la calle. Los pacientes graves que necesitan un monitoreo las 24 horas se hospitalizan. Los niños en “La Mascota” y los adultos en el Hospital Roberto Calderón.
Don Pablo Linarte, paciente hemofílico.
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ALARGAN LA VIDA DE LOS PACIENTES
La esperanza de vida de los pacientes hemofílicos antes de que la Cruz Roja los atendiera era muy corta, prueba de ello es que apenas hay dos pacientes que superan los 45 años, según René Berríos, director del Servicio Nacional de Sangre de la Cruz Roja Nicaragüense.
Además detalló que con más de treinta años hay entre 10 y 12 pacientes. La mayoría son niños y adolescentes.
“Gracias a los tratamientos la mortalidad ha disminuido bastante y la esperanza de vida ha aumentado en los últimos diez años, por lo cual es importante que la gente done sangre porque de ahí salen los tratamientos para los pacientes hemofílicos”, dijo Berríos.
También dijo que los mayores núcleos poblacionales de hemofílicos que se atienden en el programa de Cruz Roja Nicaragüense están en la zona de occidente, León y Chinandega, luego Managua por los desplazamientos poblacionales, pero hay pacientes originarios de todos los departamentos del país.
Los tratamientos se brindan básicamente en Managua, pero se están empezando a distribuir tratamientos en algunos bancos regionales de sangre como: Estelí, Juigalpa y León.
