Es mediodía y terminó la clase en el Liceo Franciscano en Managua. En las afueras suenan cantos a la Virgen y los niños se ponen de pie hasta que terminen. Eddy Castrillo se queda sentado. Es un muchacho de 16 años a quien apenas se le asoman vellos donde en un futuro tendrá bigote. Mueve su silla de ruedas y deja ver un corsé que asemeja a esas fundas que usan los policías en las películas gringas, con aquellos tirantes que suben por los hombros y bajan por la espalda.
Pero no es una funda ni guarda pistolas para perseguir a malhechores. Con eso logra mantener la parte baja de su cuerpo sostenida con la parte alta. No puede mover sus piernas desde hace cuatro años y perdió la capacidad de controlar su necesidad de ir al baño en ese mismo tiempo.
Los días más duros en sus 16 años ya pasaron. Ahora vive un día a la vez, dice su madre, quien lo llega a buscar diario después de la escuela en estas dos últimas semanas antes de que logre culminar su bachillerato. El muchacho perdió la movilidad de las piernas por una causa misteriosa que desencadenó una enfermedad tan rara, que algunos médicos dicen que es como “una maldición gitana”: la mielitis transversa.
LA PESADILLA
En 2011 Eddy todavía jugaba futbol. A veces era defensor, como Tiago Silva y a veces portero, como Iker Casillas. Era algo que hacía por diversión en el colegio. Pero a mediados de ese año, tras un día duro de hacer tareas y otros trabajos para el colegio en primer año, su tarde terminó con un fuerte de dolor de espalda, a la altura de los riñones, recuerda.
Por recomendación de su madre, Rosa Torres, compró una pastilla para el dolor en la pulpería de al lado de su casa y se fue a dormir. Dice Eddy que recuerda que cerró los ojos a eso de las 9:00 de la noche y sientió que no durmió del dolor y los abrió a eso de las 3:00 de la mañana cuando intentó levantarse y al poner los pies sobre el suelo se desplomó.
Se levantó como pudo, sosteniéndose de la cama. Luchando contra el dolor y el sueño. Caminó sosteniéndose de las paredes hasta llegar al cuarto de su madre, donde cayó tendido en la cama. “No era como que estaba ligado, era como que no sabía usar las piernas y apenas estaba aprendiendo”, narra Eddy. A las 5:00 de la mañana se levantó nuevamente y confundido por lo que sentía le dijo a su madre que se sentía extraño.
Ese día empezó la pesadilla. Eddy no pudo bajarse del vehículo para ir a clases y tuvieron que llevarlo de emergencia al Hospital “La Mascota”, donde lo sentaron en una silla de ruedas y le empezaron a realizar pruebas. En el hospital “las piernas se le pusieron como un papel”, recuerda la madre. Los enviaron al Lenín Fonseca para una resonancia magnética.
Más que un hospital, Eddy parece recordar un lugar infernal. Todavía tiene en su mente aquella imagen de una persona con la quijada desviada, a un hombre que sangraba inconteniblemente por el cuello y varias personas respondiendo con violencia ante los médicos.
El primer diagnóstico fue que tenía tumores en la espalda. Pero luego lo enviaron al Hospital Metropolitano Vivian Pellas, donde le dijeron que tenía el síndrome de Guillain-Barre. Una enfermedad de la que el médico internista, Vicente Maltez, dice que va paralizando el cuerpo hasta el cuello y puede matar a una persona, porque los nervios no le responden, lo que ocasiona que los pulmones dejen de funcionar.
Para estar seguros, dejaron al niño 11 días sin comer y solo con suero, para ver si su condición se deterioraba, al no ver que empeoraba, los médicos se confundieron. Y nuevamente estaban donde empezaron: no sabían qué tenía paralizado a Eddy.
Casi un mes después se realizó un congreso médico donde se intentaba explicar algunas de las enfermedades más raras que afectaban a los pacientes nicaragüenses. El doctor Italo Linfante, un médico del Baptist Hospital de Miami, estaba en el lugar. Y dada la rareza de la enfermedad de Eddy, el Hospital “La Mascota” expuso su caso. Linfante determinó que el problema del niño era una malformación congénita que calificó como “una bomba de tiempo”, pues tenía “rajadas”, las venas y arterias y ante cualquier movimiento podían “explotar” y matarlo.
Linfante recomendó de urgencia que lo llevaran a Miami y que él cubriría los gastos allá, pero la familia no tenía dinero para hacer los trámites. El doctor Gerardo Rodríguez, otrora director de “La Mascota”, logra conseguir como patrocinador del muchacho a Raúl Amador Torres, presidente del grupo Invercasa, quien se encarga de todo.
Si en Nicaragua las cosas no parecían estar bien para el muchacho, en Miami se pusieron peor. Los médicos fueron francos con él y su madre: lo sometían a la sala de operaciones para repararle las venas y se moría o sobrevivía y quedaba cuadrapléjico. “Yo solo empecé a llorar. Fue muy fuerte que me dijeran que me podía morir”, recuerda Castrillo. La operación se realizó, pero lo que ocurrió después solo puede ser catalogado como un milagro, según doña Rosa. Las venas de Eddy estaban bien y no hubo necesidad de operarlo. El médico concluyó que lo único que podían diagnosticar era que el niño padecía de mielitis transversa.
LA MALDICIÓN GITANA
Maltez dice que tener esta enfermedad es como “una maldición gitana”, pues en el mundo por cada millón de personas una padece de mielitis transversa. No se sabe con exactitud qué provoca esta enfermedad, pero en lenguaje mortal, el médico dice que la mielitis afecta la médula espinal, “la sustancia blanca”, explica. “Todos los nervios tienen una cubierta a su alrededor que se llama Mielina, que es como los cables eléctricos tienen una cubierta de hule”, compara el médico.
Como consecuencia, la persona pierde sensibilidad y todo el funcionamiento de su cuerpo desde el ombligo hasta los pies y en casos más extremos el problema se extiende a todo el cuerpo. “La persona no puede orinar y no puede defecar”, explica el médico.
Con el diagnóstico la familia regresó a Nicaragua, donde empezó una nueva etapa. Eddy debía recibir tratamiento y lo primero fue atender una fiesta que le habían preparado en su casa. Y así empezó una nueva etapa de su vida, en la que la rehabilitación debe ser constante.
“No tengo límites. Yo voy a volver a caminar. Y si me dan un bastón, buscaré cómo dejarlo para caminar normal”. Eso dice Eddy ahora que ha superado la etapa depresiva. Antes se cuestionaba: “¿Por qué a mí? ¿Si hay en la calle tantos vagos que caminan haciendo groserías? ¿Y por qué yo?”, recuerda su madre.
UN CENTRO DE ESPERANZA
La enfermedad de Eddy y lo difícil de realizarse el tratamiento de rehabilitación llevó a su madre a crear un centro de rehabilitación al que llamaron Centro de Fisioterapia La Esperanza, donde atienden a 52 niños con parálisis.
El centro se mantiene con la colaboración de padres de familia que cooperan para pagar el salario de las tres fisioterapeutas que atienden en el lugar. No es una construcción nueva, doña Rosa prestó su casa para que funcionara el centro y esperan que pueda crecer más para atender a otros niños.
Eddy ya tiene 16 años. Habla con mucha fluidez y dice que le gusta la lectura. Ya concluyó la secundaria, es el mejor alumno de quinto año del Liceo Franciscano y dice que estudiará Ingeniería Industrial en la Universidad Centroamericana.
Eddy no pierde la esperanza de seguir viviendo. Dice que quiere aprender seis idiomas, le gusta el inglés, que ya estudia, el español, italiano, japonés, francés y alemán.
Y si de algo está convencido es de que la mente “tiene poder”, por eso a veces cuando siente necesidad de caminar cree que podrá levantarse de la silla y andar como si nada hubiera pasado en estos cuatro años. Incluso, cuando tiene esas sensaciones, dice que su cadera se pone rígida, como preparada para sostenerlo mientras camina hacia la libertad.
