Acompañar

Esta semana he tenido la oportunidad de estar en entrevistas con familiares de afectados por ese tipo de enfermedades. Son de origen genético y afectan a un reducido número de pacientes, en comparación con otras dolencias de mayor alcance

19/05/2017
comandantes

Es difícil. Mejor dicho, imposible encontrar una palabra que decir ante una persona que recibe un golpe contundente de la vida. Ojo, digo la vida y no la muerte. Les pongo el caso de una mamá que recibe el disgusto de saber por vez primera que su hijo acabará muriendo joven de una enfermedad rara.

Esta semana he tenido la oportunidad de estar en entrevistas con familiares de afectados por ese tipo de enfermedades. Son de origen genético y afectan a un reducido número de pacientes, en comparación con otras dolencias de mayor alcance. Al ser tan pocos, ni las farmacéuticas ni los gobiernos dedican recursos a la investigación y tratamiento. Entonces es cuando la voluntad de los padres y familiares de esos niños entra en juego.

Conocí el caso de un niño con la enfermedad de Sanfilippo. El padre desapareció tras el diagnóstico y la mamá, mexicana de origen, se quedó sola, fuera de su país, luchando para recaudar fondos para una nueva terapia, a sabiendas de que si la terapia funciona puede que no llegue a tiempo para beneficiar a su hijo.

Mientras hablábamos con ella, me fijé en una cartulina que colgaba de la pared, con recortes de prensa, la mayoría fotos. Eran instantáneas de personas diferentes, aunque todas ellas llevan el nombre de su hijo. Al acercarme vi que era como un collage de deseos o sueños de cómo sería la vida de su hijo si este estuviese curado.

Había en el collage algo más. Un mail con faltas de ortografías a causa de errores de tecleo habituales. Estaba escrito nada más y nada menos que por el papa Francisco. La mamá y él tenían un amigo en común y el papa un día la llamó. Ella, al principio, pensó que era una broma, pero no tardó mucho el papa en convencerla de que era él verdaderamente. Simplemente quería que se sintiese acompañada. Y los dos acordaron que “cada uno rezaría y le mandaría buena vibra al otro”. No hace mucho, madre e hijo, fueron invitados por el papa a visitarlo en su residencia.

Todo eso es lo máximo que podían hacer por el hijo de la mujer. De momento, las investigaciones de una terapia génica arrojan una luz de esperanza, pero la madre no está segura de que su hijo llegue a tiempo. En la escuela, que se supone que tenía que ser inclusiva, un profesor le dijo que su hijo “atrasaba” al resto de los muchachos. Ella dice que le contestó en “modo on fighting”. Así llama a la forma de reaccionar ante las dificultades de las madres con niños que tienen necesidades especiales: modo combativo.

Es todo lo que tienen. Eso y la buena vibra de la gente de fe e incluso de la gente que no tiene fe. Lo más habitual en la conciencia de una persona es que la vida signifique un espacio amplio entre el nacimiento y la muerte. Pero en la gente que se relaciona con niños así, el nacimiento y la muerte se miran de frente y la vida, o eso que llamamos vida, se ve muy diferente. Probablemente, con una intensidad que equivale a años más largos.

En una de las entrevistas, comprobamos que cualquier pregunta con palabras comunes puede resultar banal o inapropiada. Comprendimos que la mejor manera de abordar esos problemas era sentarse frente a frente, o al lado, y escuchar o sentir en silencio. Acompañar, como la intención de Francisco. Lleguen a tiempo o no a las terapias, llegue o no la cura, si algo nos hace humanos es la facultad de acompañarnos. Si es por mucho o por poco tiempo, no está en nosotros saberlo, pero sí la forma en que decidimos acompañarnos.

Finalmente, también recordé que cuando alguien se muere, no solemos guardar en la memoria las palabras de pésame. Al menos yo no recuerdo ninguna palabra en concreto cuando se ha muerto un ser querido. Y ha habido muchas. No quedó ninguna. Lo que sí recuerdo son los abrazos, la cercanía de gente querida, los gestos de gente más lejana. Y que no estuve solo.

El autor es periodista.
sanchomas@gmail.com
@sancho_mas

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