Durante años Stephanie Guidera vivió constantemente avergonzada. “Cada vez que tiraba algo pensaba que era una idiota”, le dijo a la BBC esta cantante de ópera de Liverpool.
Tiene 26 años y hace solo 6 que fue diagnosticada oficialmente con dispraxia o Trastorno de desarrollo de la coordinación (TDC), una condición que ella misma describe como “la versión física de la dislexia”.
Se estima que alrededor del 6 por ciento de la población tiene este problema que con frecuencia pasa desapercibido.
Según un artículo de 2007 publicado en la revista pediátrica Disease in Childhood un 2 por ciento de la población lo padece de manera severa, mientras que en su forma más leve podría afectar hasta a un 10 por ciento de las personas.
Eso significa que la mayoría de las clases escolares tendría al menos un niño con este trastorno, según los cálculos de los autores británicos.
Aunque la dispraxia se diagnostica normalmente durante la infancia puede haber adultos que no saben que tienen esta condición, que dura toda la vida.
Más común entre los varones
La dispraxia afecta a la coordinación física de las personas. Eso hace que los niños tengan un peor desempeño en las actividades cotidianas relacionadas con cada edad de desarrollo y parezcan moverse con torpeza.
También puede causar dificultades y problemas continuados en la edad adulta.
Este trastorno es 3 o 4 veces más común entre los niños que entre las niñas y en ocasiones tiene una conexión hereditaria, aunque por ahora los científicos no han identificado ningún gen que lo cause.
Pero según la Fundación para la Dispraxia de Estados Unidos muchos padres de niños con el trastorno pueden identificar a otros miembros de la familia con dificultades similares.
Los expertos desconocen qué es lo que hace que la coordinación no se desarrolle al mismo nivel que otras capacidades en los niños con TDC. Pero según información del sistema de salud pública de Reino Unido, el NHS, hay ciertos factores de riesgo que aumentan la probabilidad de su prevalencia, como el nacimiento prematuro o con un peso menor de lo normal y el consumo de alcohol o drogas por parte de la madre durante el embarazo.
Realizar movimientos coordinados es un proceso complejo en el que participan muchos nervios y áreas cerebrales. Se cree que la dispraxia está causada por una perturbación en la manera en la que los mensajes cerebrales son transmitidos al cuerpo.
La dispraxia no afecta al nivel de inteligencia de un niño, pero puede tener un impacto sobre su capacidad para realizar fácilmente movimientos coordinados, como la escritura o incluso el habla (dispraxia verbal), lo cual puede causar dificultades de aprendizaje.
“Un hándicap escondido”
Para la británica Nicky, cuyo hijo James fue diagnosticado con dispraxia a los 9 años, este trastorno es un “hándicap escondido que afecta a todas las áreas de su vida”.
Sin embargo a simple vista James no parece tener ningún problema, y eso para Nicky es muy frustrante.
“¿Cómo puede alcanzar todo su potencial si no se le presta la ayuda y el apoyo que necesita?”, se pregunta la mamá, que compartió su testimonio en un video del NHS, el servicio de salud británico.
Nicky recuerda que James siempre fue un poquito diferente de los otros niños.
“Siempre se caía, su equilibrio era muy pobre. Se caía de las sillas, se tropezaba con nada”, describe.
Los síntomas de la dispraxia pueden manifestarse desde los primeros meses de vida. Puede haber un patrón tardío en el logro de hitos reconocidos del desarrollo, como rodar y darse la vuelta, sentarse, ponerse de pie o empezar a caminar.
Después el retraso puede ser manifestarse en otros movimientos coordinados más complejos, como correr, subir escaleras, agarrar una pelota, usar los cubiertos etc. También puede generar en un habla poco inteligible.
Ya en el colegio estas diferencias suelen manifestarse en dificultades para la escritura, para las manualidades, para jugar o para la educación física.
No tiene cura
El Trastorno de desarrollo de la coordinación no tiene cura.
Según el NHS un pequeño número de niños con dispraxia, normalmente los que tienen los síntomas más leves de torpeza, pueden con el tiempo y la edad superar el trastorno.
“Pero la gran mayoría de los niños necesita ayuda a largo plazo y continuará teniendo dificultades en la adolescencia y la edad adulta”.
Lo que Nicky y su familia están haciendo es proveer a su hijo James con las herramientas necesarias para sobrellevar su condición y la frustración que le genera.
“Su inteligencia está a una altura pero su capacidad física está a otra. Y esa diferencia de capacidad es lo que yo llamo la diferencia de frustración”, explica Nicky.
“Él sabe a dónde quiere llegar, pero alcanzarlo está más allá de lo que le es posible hacer”, dice la madre, que dice que James está en un estado permanente estrés porque todo le resulta muy difícil.
Además de usar distintos accesorios para mejorar el agarre que James tiene del lápiz la familia y los profesores utilizan distintas estrategias para ayudarle a relajarse.
En casa “tiene un columpio en la habitación adonde va a tranquilizarse, o sale a saltar en el trampolín”, comenta Nicky.
Después de recibir un diagnóstico a los 20 años a la cantante de ópera Stephanie Guidera le costó aceptar su dispraxia.
“Antes lo veía como una gran debilidad y era algo que me hacía sentir que era tonta”, le dijo a la BBC.
“Ahora lo veo como si yo fuera zurda en un mundo hecho para diestros“.
“Forma parte de nuestra “diversidad de capacidades” y es algo que me hace ser más creativa, más original y única”.
