En Nicaragua no se sabe con certeza la cantidad de personas que sufren hemofilia, pero se estima que hay 247 individuos con esta enfermedad. Es por ello que la Asociación Nicaragüense de Hemofilia insiste en la necesidad de concienciar a la sociedad sobre este mal que se ha convertido en un detonante de discapacidad entre la población.
“La hemofilia es una deficiencia en el factor H, que es uno de los factores de coagulación de la sangre. Entonces, las personas que tienen deficiencia de ese factor no coagula su sangre adecuadamente y eso les produce que tengan hemorragias incontrolables… Es una enfermedad no tan frecuente pero si está presente”, explicó el decano de la facultad de medicina de la Universidad Americana (UAM), René Mayorga.
A pesar de la complejidad de esta enfermedad pocas personas cuentan con un diagnóstico definitivo, esto debido a que el país no contaba, hasta hace poco tiempo, con el equipo y los reactivos para realizar las pruebas requeridas, según explicó el presidente de la Asociación Nicaragüense de Hemofilia, Engels Reyes.
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“Hay gente que puede convivir con la hemofilia y no lo sabe, tal vez creen que es normal que las mujeres tengan sangrados prolongados. También hay personas que se someten a cirugías y hay una serie de sangrados y puede que tenga un trastorno sanguíneo”, dijo Reyes.
También agregó: “Hay personas que están diagnosticadas con un trastorno de la coagulación, entre hemofilia A y hemofilia B, a estas personas hace falta hacerles pruebas más específicas para detectar qué tipo de nivel de deficiencia de factor tienen y con qué tipo de severidad”.
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Las declaraciones las brindaron durante la conferencia “La persona con discapacidad desde un enfoque de derechos humanos”, que se realizó ayer en Managua, con el objetivo de hacer conciencia sobre los derechos de las personas con hemofilia.
Falta crear una política pública en contra de la hemofilia
La conferencista mexicana, Giovanna Argüelles, señaló que es necesario determinar la cantidad de personas con hemofilia en Nicaragua para impulsar una política pública que facilite el acceso al tratamiento.
“Parte de los factores para crear una política pública es tener un diagnóstico certero, teniendo este diagnóstico en la mano se puede impulsar una política pública para que puedan tener el factor 8 y factor 9 – tratamiento indicado para la hemofilia– y que sean accesibles”, expresó Argüelles.