14
días
han pasado desde el robo de nuestras instalaciones. No nos rendimos, seguimos comprometidos con informarte.
SUSCRIBITE PARA QUE PODAMOS SEGUIR INFORMANDO.

Tiempo de vivir

En el libro “Tiempo de vivir”, Claudia Lucía Chamorro Barrios narra la tragedia que le tocó enfrentar a su hijo Tolentino, enfermo de leucemia, pero de la muerte surge una historia de lucha por la vida, encontrándose esperanza donde sólo había una condena inapelable Eduardo Marenco Tercero [email protected] El globo, con parches en el lomo, […]

  • En el libro “Tiempo de vivir”, Claudia Lucía Chamorro Barrios narra la tragedia que le tocó enfrentar a su hijo Tolentino, enfermo de leucemia, pero de la muerte surge una historia de lucha por la vida, encontrándose esperanza donde sólo había una condena inapelable

Eduardo Marenco Tercero [email protected]

El globo, con parches en el lomo, se eleva y un niño alza los brazos feliz, viendo hacia un cielo iluminado por un sol que se asoma entre nubes. El niño tiene dibujada en su camiseta blanca, una T de Tolino, una T de Tolentino.

Claudia Lucía Chamorro Barrios, hija de Pedro Joaquín Chamorro Cardenal, director mártir de LA PRENSA, ilustró con ese dibujo de su hijo Tolentino Bárcenas Chamorro, el libro “Tiempo de vivir”, del mismo género testimonial de “Paula”, escrito por la chilena Isabel Allende, en el que narra la tragedia que le tocó enfrentar a su familia y las lecciones de vida que de ella se derivaron. El libro será presentado este jueves, a las siete de la noche, en el Hotel Holiday Inn, y LA PRENSA conversó con Chamorro sobre el mismo.

¿Cómo surge la enfermedad de Tolentino? ¿Imagino que antes de ésta llevaban una vida normal?

Tolentino, irónicamente, era el más sano de mis hijos. Iba al pediatra a recibir las dosis de vacuna o los chequeos anuales. Nunca tuve que llevarlo al médico por alguna enfermedad, nunca tuvo una calentura de emergencia, ni nada.

Cuando tenía diez años, Tolentino comenzó a tener esporádicamente dolores de cabeza, se tomaba una Tylenol y con eso se sentía bien, entonces yo atribuía que esos dolores de cabeza eran resultado del calor, de los viajes tempranos al colegio a veces sin comer lo suficiente. Nunca he sido alarmista, ni dramática, ni trágica.

Una vez se golpeó un dedo jugando básquetbol, lo llevamos al médico quien decidió inmovilizarle la mano, no tenía fractura pero dijo que la mano sí estaba un poco inflamada, e inmediatamente después, con el yeso a la altura del codo, comenzó a sentir un dolor en todo el brazo. Nosotros pensamos que era producto de la presión que el yeso le hacía, de modo que se le quitó el yeso, pero entonces comenzó a tener dolores que se le movían de una extremidad a otra, eran dolores migratorios. El cuadro se fue complicando, tuvo más dolor de cabeza, y una fiebre muy alta. El pediatra le mandó a hacer pruebas de sangre que revelaron que el niño tenía los glóbulos blancos muy altos, lo que suele suceder cuando se tiene un virus. Pero el niño se fue deteriorando dramáticamente, ya no pudo ir al colegio, estaba muy débil, tenía mucho dolor y fiebre. Semanas después, en las pruebas de laboratorio, se reconoció la presencia de células cancerosas que ya entonces estaban presentes en el flujo sanguíneo.

¿Cuál fue la reacción de ustedes?

Fue de confusión absoluta, es un terremoto que te mueve el piso y hace que la casa te caiga encima, sobre todo porque el cáncer y la leucemia eran para mí sinónimos de muerte, y no sabía nada de estas enfermedades.

Toda la familia viaja a Estados Unidos buscando ayuda médica, usted va embarazada de Mateo Cayetano y va con Tolentino enfermo. Usted dice en el libro que lleva en una mano la vida y en otra mano la muerte.

Exactamente. El médico que diagnostica a Tolentino, el doctor Elías Vega, me dijo a mí que lo único que faltaba para confirmar la leucemia era una extracción de médula ósea. Me dijo que si tenía posibilidad de llevármelo a Estados Unidos, pues mejor. Al día siguiente nos fuimos. Yo tenía ocho meses de embarazo de Mateo, y Tolentino siempre había tenido especial cuidado en mí por el niño que yo tenía en mi vientre. Fue complejo, doloroso, lo más estresante que pueda pasar con una madre: tener a un hijo que está enfrentado a la muerte y estar a punto de dar vida. Tolentino tenía conciencia de eso y me decía: “Qué mala suerte, vas a tener un niño, pero vas a perder a otro”. El pensaba que no conocería a su hermanito.

Entiendo que algunos doctores en Estados Unidos fueron muy duros con ustedes.

Por la posibilidad de una demanda judicial, ellos dan toda la información posible. En el caso del médico que atendió a Tolentino en el John Hopkins Hospital, en Baltimore, él consideraba que era importante que el niño participara en las decisiones sobre su tratamiento porque en la medida que vos estás consciente sobre lo que te está sucediendo, tenés más fortaleza y más posibilidades de hacer que la medicina surta mejores efectos. El doctor me decía que si no se le decía la verdad, cuando se sintiera peor por efectos de la medicina o la enfermedad, el niño tendría una mayor carga de frustración, por no saber lo que le ocurre.

Hubo una doctora que me dijo que no valía la pena que yo hiciera nada por Tolentino porque cualquier procedimiento que se le hiciera no conduciría a nada y el costo era muy alto. Que no valía la pena invertir dinero en eso. Fue una cosa horrorosa.

Cuando buscan las opciones para ayudar a Tolentino, encuentran que sus hermanitos no pueden ayudarle en el trasplante de médula, que es lo que necesitaba.

Exactamente. En 1992 se le aplicó el autotrasplante, lo cual redujo los centros donde podían seguirle el tratamiento. En aquel entonces las posibilidades de conseguir una médula compatible eran más limitadas. Se buscó entre sus hermanos, con un veinticinco por ciento de posibilidades, pero la ironía fue que dos de sus hermanos, Fadrique y Violeta Margarita, fueron perfectamente compatibles entre ellos, y Tolentino no tuvo siquiera una pizca del componente genético de los hermanos. Su código genético estaba compuesto exactamente por la mitad de su padre y de su madre.

Eso cerró las posibilidades.

Totalmente. Si eso hubiera sido posible, estaríamos contando otro cuento. Recurrimos a los registros internacionales de médula ósea, con pocos donantes, y no conseguimos la médula. La leucemia que padecía era muy agresiva de modo que el factor tiempo era muy importante. Se le hizo un autotrasplante, siendo él su propio donante, ofreciéndonos en el Hopkins un cincuenta por ciento de posibilidades de que funcionara y así fue durante año y medio. Pero lamentablemente la leucemia era muy agresiva y cuando sos vos mismo tu donante, no hay garantía que en tu organismo no se haya quedado una célula cancerosa, basta una sola para que la cosa vuelva a descomponerse.

Comenzó entonces el desafío de vivir “Un Día a la Vez”.

Así es, porque no podés volver hacia atrás y es muy difícil saber qué pasará el día de mañana. Y tenés que aprender a extraer lo que tiene cada día, en términos de esperanza, alegría, unos días son buenos, otros son malos, en unos días hay mucho dolor, en otros, todo está tranquilo. Es el único camino que queda para sobrellevar la existencia.

Quien llegaba a nuestra casa y veía a Tolentino, no pensaba que estuviera enfermo, si no lo sabía, porque él estaba haciendo siempre el esfuerzo sobrehumano de mostrarse contento. Fue un niño que nunca se quejó, ni se rindió, ni pidió ningún trato preferencial.

Entiendo que Tolentino expresaba que mientras más le rezaba a “Papachú”, peor se encontraba.

Tolentino me dijo varias veces que probablemente Papachú estaba resentido con él, porque “yo le rezo, decía, le pido que me ayude, pero mientras más le rezo, peor me va”. Entonces yo le decía que no se preocupara, que Papachú entendía lo que le ocurría, que yo rezaría por él y que otras personas lo harían.

Pero en términos generales, él enfrentó de forma valiente la enfermedad.

Con una valentía fuera de serie. Un niño que nunca quiso que se le mintiera y quiso tener toda la información a su alcance.

¿Tolentino guardó la esperanza hasta el último momento?

Dos meses antes de morir, cuando los médicos nos dicen que ya no se puede hacer absolutamente nada y él se da cuenta, me confiesa que solamente en una ocasión anterior había perdido antes la esperanza, cuando recayó la primera vez después del trasplante. Me alegró saber que todo este tiempo él había vivido con esperanza. Eso para mí fue una gran lección.

¿El parecido de Tolentino con su abuelo Pedro Joaquín Chamorro Cardenal era sólo físico o de carácter también?

Era un parecido extraordinario… pudimos ver que no sólo había parecido físico, sino además, que había una gran afinidad entre su manera de ser y la actitud con la que enfrentaba la vida, eso lo vimos de manera muy clara cuando él se enfrenta con la leucemia porque fue de un valor extraordinario.

Similar a la valentía de su abuelo.

Similar, una actitud muy parecida. Aunque Tolentino no conoció a mi papá, llegó a conocerlo hasta convertirlo en su héroe. Eran muy afines en la manera de ser.

Tolentino creó un personaje: Tolino; ¿quién era para él?

El no había sido un artista, pero cuando se enferma empieza a dibujar, al principio eran dibujos enredados que yo los interpreté como la manifestación de la debacle que vivía internamente. Después del trasplante, él logra crear a Tolino y a través de él, proyecta sus sueños y frustraciones. Tolino era vencedor, campeón olímpico, rey del mundo.

¿Qué simbolismo tiene para usted el dibujo que ilustra la portada del libro, de Tolino ascendiendo en el globo remendado?

Este dibujo es un tríptico, hace tres dibujos: cuando lo crea, lo está arreglando y finalmente cuando se monta en el globo. Interpreto que es él seguro de sí mismo, remontando vuelo, además dibuja el sol y las nubes…

El alza vuelo, abre los brazos, se le ve feliz.

Totalmente, a lo mejor es él quien se ve remontando el vuelo en su viaje definitivo.

Y lo hace con alegría, no con tristeza.

Lo hace con alegría… la leucemia, el cáncer, es una enfermedad muy cruel, obliga a pasar tanto al que la vive como a la familia que te acompaña, diferentes etapas, que te llevan a la resignación y aceptación final. Tolentino encuentra al final una gran paz al igual que yo.

¿Cómo fueron sus últimos momentos?

Él sabía que se estaba muriendo, que su final se aproximaba y aprovechó para despedirse de cada uno de nosotros. A todos nos transmitió un mensaje. Y a mí, de manera muy especial, me resultó hermoso el mensaje que le dio a sus hermanos Fadrique y Luis Fernando a quienes les hizo recordar que tenían la oportunidad que él ya no tenía y que por favor la aprovecharan para estudiar y desarrollarse profesionalmente. Y ese es uno de los motivos por los que me decido a escribir el libro: Tolentino tenía un sentido de responsabilidad hacia los demás y hacia la sociedad, muy grande, muy afín a mi papá. Y entonces para mí el libro es una manera de darle la oportunidad a Tolentino de hacer por los demás lo que no tuvo tiempo de hacer en vida.

LA LEUCEMIA

Se caracteriza por la reproducción excesiva y desordenada de los glóbulos blancos. Surge en la médula ósea, que se encuentra en el fondo de los huesos. Para que la enfermedad se manifieste pasa mucho tiempo pues las células cancerosas tienen que llegar a la sangre. Antes de eso, es muy difícil diagnosticar la leucemia.

La leucemia de Tolentino era inicialmente la más común entre los niños y del tipo de mejor pronóstico, pero se le complicó por la presencia del llamado “Cromosoma Filadelfia”, una mutación genética que volvió más agresiva la leucemia que padecía.

“Es difícil encontrar sentido al sin sentido, pero es la realidad, de una manera u otra estamos siempre enfrentados al dolor y la tristeza,… el compartir la carga con los demás ayuda a que la carga sea menos pesada”, dice Claudia Chamorro.

Por esto, dice, “espero que el libro sea referente, no pretendo dar lecciones, espero que ayude un poco, en el nombre de Tolentino, ojalá”.  

Nacionales

Puede interesarte

×

El contenido de LA PRENSA es el resultado de mucho esfuerzo. Te invitamos a compartirlo y así contribuís a mantener vivo el periodismo independiente en Nicaragua.

Comparte nuestro enlace:

Si aún no sos suscriptor, te invitamos a suscribirte aquí