- Salieron de Río Blanco con visado humanitario porque no existe aquí tecnología para tratar la oftalmoplejía crónica progresiva
EFE
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Hermanas batallan contra rara enfermedad en Miami
 | Salieron de Río Blanco con visado humanitario porque no existe aquí tecnología para tratar la oftalmoplejía crónica progresiva |
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Miami.- Dos hermanas nicaragüenses batallan en Miami contra una enfermedad poco frecuente que paraliza los músculos oculares externos y avanza progresivamente limitando los movimientos de sus párpados, piernas y brazos.
Los médicos sospechan que Johannelly y Jilma Miranda, de 14 y 13 años, respectivamente, que viajaron a Miami con un visado humanitario, sufren los embates de una oftalmoplejía crónica progresiva, pero aún no se confirma este diagnóstico ni el nivel de gravedad de la enfermedad.
La oftalmoplejía es una parálisis o debilidad de uno o más de los músculos que controlan el movimiento de los ojos y que puede ser ocasionada por un algún trastorno neurológico.
Está vinculada con otros síntomas, como debilidad en las extremidades y carencia de coordinación.
PRIMEROS SÍNTOMAS
Ambas menores, oriundas de Río Blanco, en el norte de Nicaragua, nacieron saludables, pero cuando cumplieron siete años comenzaron a padecer los primeros síntomas de la enfermedad.
“Tuve un embarazo sin complicaciones, nacieron bien y a los siete años a Johannelly se le empezaron a brotar los ojos, luego se le cayeron completamente los párpados”, dijo la madre Johanna Obando en una entrevista con EFE.
Johannelly también tuvo problemas para sostener objetos, todo lo que tenía en sus manos se le caía y poco tiempo después dejó de caminar.
Cuando Obando, desesperada, trataba de que le precisaran qué padecía realmente Johannelly, su hermana menor también fue atacada por la enfermedad.
CARECEN DE SUBSIDIO DEL GOBIERNO EE.UU.
La madre no pudo obtener un diagnóstico preciso en Nicaragua por no existir la tecnología adecuada y solicitó ayuda a la Fundación Jackson Memorial, mediante el Fondo Internacional de Niños (IKF, en inglés).
Tras obtener los visados, las hermanas Miranda, junto con su madre, llegaron a esta ciudad estadounidense y fueron evaluadas en el Complejo Médico Jackson Memorial de la Universidad de Miami.
Las hermanas Miranda carecen de seguro médico y tampoco califican para recibir subsidio del Gobierno de Estados Unidos, por no ser residentes permanente del Estado de Florida.
NECESITAN US$15 MIL
Para determinar con certeza el diagnóstico de oftalmoplegía crónica progresiva, cada niña debe ser sometida a ocho exámenes de alta tecnología, a un costo de más de 15 mil dólares, que su madre Johanna Obando no posee, y está solicitando fondos para financiar los análisis