Quien así lo cuenta es Melisa Tuya en Tener un hijo con autismo, un libro donde narra su experiencia con realismo y optimismo, porque “yo soy de naturaleza optimista”, afirma.
Pero “no he dejado facetas difíciles y duras. Sí he pretendido ser sincera y no disfrazar las cosas. He intentado no endulzarlas, pero tampoco cargar las tintas”, asegura en entrevista a EFEsalud.
En su libro relata cómo su hijo Jaime, cuando tenía apenas un año y medio, ya andaba y “regalaba sonrisas a todo el que se cruzaba con su carrito, balbuceaba, imitaba a los adultos dando palmitas…” .
Entre el año y medio y dos, comenzó a perder paulatinamente las habilidades adquiridas. Reconoce que había algunas pistas que no fueron capaces de ver, como la emisión de algunos sonidos peculiares, o que no practicaba juegos simbólicos como fingir dar de comer a un muñeco o que un coche circulara haciendo run run.
Para Tuya, periodista y autora del blog Madre Reciente, la negación es un proceso muy estudiado que todos vivimos ante un determinado tipo de noticias o circunstancias: “A unos nos dura más que a otros. Creo que en mi caso la negación fue previa al diagnóstico”.
En su caso fue previo, no podía creer que a su niño, “mi bebé precioso, el primer nieto, el primer hijo, le pudiera pasar nada malo y te agarras a todos los que dicen su hijo tardó en hablar, o que el retroceso sufrido se debió a la mudanza de casa…”.
“Luego hay un psicólogo que te dice que no tiene autismo porque mira perfectamente a los ojos, y como en ese momento tú eres una ignorante y desconoces que hay personas con el mismo trastorno que miran perfectamente a los ojos, pues te lo crees”.
Después de esta primera fase llega la dificultad de encajar el diagnóstico, hacerse a la idea.
“Hay videos y fotos que durante mucho tiempo me resultó doloroso ver… Era como observar al hijo que perdí, un hijo que creí tener y resultó no ser…”.
Finalmente se alcanza la aceptación, la búsqueda de soluciones y la asunción de retos, la reivindicación de la diferencia y la búsqueda de la felicidad… y este es el trayecto vital del que nos habla Melisa Tuya, quien aconseja además que es bueno pedir ayuda y dejarse ayudar.
Vacunas, no hay relación
Los datos epidemiológicos disponibles demuestran, de forma concluyente, que no hay pruebas de una relación causal entre los TEA y la vacuna contra el sarampión, la parotiditis y la rubéola. Los estudios anteriores que señalaban una relación causal “estaban plagados de errores metodológicos”, asegura la OMS.
Para esta organización “tampoco hay prueba alguna de que las vacunas infantiles puedan aumentar el riesgo de TEA. Por el contrario, las revisiones sobre la relación entre el conservante tiomersal o los adyuvantes de aluminio que contienen las vacunas inactivadas y el riesgo de TEA concluyen firmemente que no hay riesgo alguno”.
En cuanto al nivel intelectual varía mucho de un caso a otro, y va desde un deterioro profundo hasta casos con aptitudes cognitivas altas, y aunque algunas personas con TEA pueden vivir de manera independiente y tener una vida productiva, hay otras con discapacidades graves que necesitan constante atención y apoyo durante toda su vida.
Las intervenciones psicosociales basadas en la evidencia, como la terapia conductual, pueden reducir las dificultades de comunicación y comportamiento social y tener un impacto positivo en el bienestar y la calidad de vida, y deben acompañarse de medidas más generales que hagan que los entornos físicos, sociales y actitudinales sean más accesibles, inclusivos y compasivos.
Considera además la OMS que las personas con TEA sufren estigmatización, discriminación y violaciones de los derechos humanos. Su acceso a los servicios y al apoyo es insuficiente a nivel mundial.
El autismo según la OMS
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), uno de cada 160 niños tiene un trastorno del espectro autista (TEA), un término genérico que abarca cuadros tales como el autismo infantil, el autismo atípico y el Síndrome de Asperger.
Según los estudios epidemiológicos realizados en los últimos 50 años, la prevalencia mundial de estos trastornos va en aumento.
Hay muchas explicaciones posibles para este aparente incremento de la prevalencia, entre ellas una mayor concienciación, la ampliación y mejora de los criterios y herramientas diagnósticas y mejor comunicación.
En cuanto a las causas, y según la OMS, la evidencia científica disponible indica la existencia de múltiples factores, entre ellos los genéticos y ambientales, que hacen más probable que un niño pueda padecer un TEA.