Cuando el pequeño Jeremy Siles Reyes tenía cinco meses de nacido, su madre Margarita Reyes, notó que en su cuerpecito aparecían hematomas (moretones) sin ninguna razón, esto la llevó a consultar a los médicos del Hospital Bautista –donde está asegurada– , fue ahí que su bebé fue diagnosticado con hemofilia.
Antes de conocer el diagnóstico Margarita no conocía sobre la hemofilia, una enfermedad congénita que impide que la sangre se coagule, que afecta generalmente al sexo masculino y es hereditaria por genes de la madre, es poco conocida y se manifiesta en uno de cada 10,000 varones.
Existe un subregistro
Tomando como base esa ponderación internacional, los miembros de la Asociación Nicaragüenses de Hemofilia aseguran que en este país hay un subregistro de casos de esta enfermedad ya que sólo existen 247 casos registrado por el Banco de Sangre del Ministerio de Salud (Minsa).
Según el presidente de la Asociación Nicaragüense de Hemofilia, Engels Reyes Sánchez, actualmente están creando un registro de casos de hemofilia ya que muchas personas conviven con la enfermedad sin haber sido diagnosticados y por ende sin tratamiento médico.
“Necesitamos que la población se acerque a nosotros ya que estamos teniendo un proyecto de registro (…). Todos los días jueves en el Banco Nacional de Sangre se está haciendo este diagnóstico, por eso invitamos a las personas que tengan sangrados prolongados, moretones espontáneos a que nos visiten”, dijo Reyes.
También explicó que la hemofilia se trata con Factor 8 y 9, cada unidad puede costar un dólar, por lo que desde hace un un año el Minsa realiza gestiones internacionales para conseguir los tratamientos.
Anteriormente las personas con hemofilia eran atendidas por la Cruz Roja Nicaragüense (CRN) a través de su Programa de Atención a Pacientes Hemofílicos que fue creado en 1978, luego en el año 2000 creó un albergue para los pacientes de zonas rurales, pero en febrero 2016 el programa pasó a manos del Minsa junto con el Banco de Sangre.
Síntomas
Los síntomas que indican un posible caso de hemofilia son: sangrado nasal, sangrado que comienza sin causa, sangrado prolongado luego de heridas, extracciones dentales y cirugías; sangrado en las vías urinarias y digestivas, sangrado en las articulaciones, dolor y edemas (hinchazón) y si la enfermedad se presenta en mujeres estas pueden presentar sangrado excesivo durante la menstruación.