João Miguel, de un 1 año y seis meses, ya camina y se sienta sin la ayuda de sus padres o de sus hermanas. Pero no sólo eso. El niño corre y juega por toda su casa.
Estas actividades serían normales en un bebé sano, pero João nació con microcefalia causada por el virus del Zika, y a los 8 meses, estuvo al borde de la muerte. Ahora su desarrollo es algo que no se esperaban médicos y familiares.
“Los médicos se quedan sorprendidos y felices con él. Comentan que la situación de todos los bebés es triste, pero que es bueno ver que uno de ellos le muestra a la medicina que la microcefalia no es algo tan monstruoso como la gente piensa”, dijo a BBC Brasil Rosileide Maria da Silva, de 31 años, madre del bebé.
João fue uno de los 2.653 niños en Brasil que nacieron con microcefalia y otros problemas causados por el zika durante la gestación, de acuerdo con datos del Ministerio de Salud del país.
Nació con un perímetro cefálico de 29 centímetros (el parámetro para identificar casos de microcefalia es igual o inferior a 31,9 cm en niños) y una seria deficiencia visual. No mueve normalmente el brazo derecho y aún no habla.
Sin embargo, está muy lejos de ser el bebé que hace un año causó conmoción en Recife, en el noreste de Brasil, por haber pasado cuatro días en el servicio de emergencia de un hospital público a la espera de un espacio en la unidad de cuidados intensivos, incluso después de una petición del Ministerio Público.
En ese momento, João era uno de los bebés con microcefalia que sufría de graves problemas respiratorios, que son consecuencia de la dificultad de sus cerebros para coordinar la respiración y la deglución.
“Tuvo dos paros cardiacos. El médico me dijo: ‘Prepárate para lo peor porque tu hijo está muy grave, no hay solución'”, recuerda Rosileide.
“Entré en cuidados intensivos sin expectativa de nada, pero me prometí a mí misma que iba a luchar por su salud y que iba a probar que su deficiencia no es como se muestra”, cuenta.
Visión
Así como muchos niños de la “generación zika”, que nacieron principalmente en los estados del noreste de Brasil, João Miguel tenía un pronóstico malo al nacer.
“Primero una médico me asustó, dijo que quizá João no caminaría, no hablaría. El caso era nuevo para ella también”, dice Rosileide.
Como no siempre había vacantes para las sesiones de fisioterapia en los hospitales y centros de rehabilitación —a causa del gran número de niños afectados, muchos todavía están en la lista de espera—, buena parte del estímulo inicial que el bebé recibió fue hecho por su madre.
“Yo hago terapia con él todos los días en casa, desde que nació, incluso sin saber lo que era ideal para él y lo que no era. Después la doctora me orientaba y yo lo continué haciendo”, dice.
João Miguel consiguió, sin embargo, una plaza en la Fundación Altino Ventura, un avanzado centro de rehabilitación que ofrece atención especial para las deficiencias visuales de los niños (más de la mitad de los afectados por el virus las presentan, según estudios recientes).
“Sabemos que el 90% de la visión se desarrolla en el primer año de vida del niño porque el cerebro tiene una neuroplasticidad mayor. Una vez que su visión es estimulada, el desarrollo global aumenta mucho”, dice Liana Ventura, directora de la fundación, a BBC Brasil.
Las sesiones de terapia visual de João Miguel comenzaron en la penumbra, porque su dificultad visual lo dejaba más sensible, para que aprenda gradualmente a reconocer fuentes de luz.
Hoy ya juega con todas las luces encendidas.
“Tiene estrabismo y nistagmo (un temblor involuntario en el ojo que puede resultar en visión reducida). El veía poco, pero con la estimulación, pasó a percibir más los objetos, principalmente los coloridos y brillantes. A partir de ahí ha mejorado mucho”, dice la terapeuta visual del niño, Lana Dantas, a BBC Brasil.
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“La expectativa es que estos niños demoren más para desarrollar la parte motora, pero João nos sorprendió, tuvo un buen desarrollo”, añade.
Hace unos dos meses, João fue dado de alta de las sesiones de fisioterapia. Pero continúa en la terapia visual y comenzará a frecuentar un grupo para estimular el habla.
La neuropediatra Vanessa van der Linden, que acompaña a João Miguel desde su nacimiento, resalta que el estímulo y la fisioterapia son fundamentales para los niños con síndrome congénito del zika, pero que es difícil predecir cómo responderá cada uno de ellos.
“João tiene un compromiso neurológico importante, pero algunos niños se desarrollan más que otros. Depende de cómo el virus afecta el cerebro de cada uno”, afirma.
“Peor ser humano”
Rosileide y su esposo, Josenildo Nunes, que también tienen dos hijas adolescentes, están desempleados desde que nació João.
Para cubrir los costos de los medicamentos del bebé, reciben ayuda económica del gobierno.
Hace unos meses, Rosileide comenzó a vender cosméticos para completar los ingresos de la casa. “Vivimos así, un día tenemos, otro día no”.
Hace un año, Rosileide habló con BBC Brasil sobre la batalla para conseguir que lo atendieran en la unidad de cuidados intensivos. Al hablar sobre la preocupación por su hijo, dijo que se sentía como “el peor ser humano del mundo”.
“Pensé que iba a perder a mi hijo, me sentía culpable. Pasó tan rápido que no entendía”, dice conmovida.
“Hoy sé que todo lo que hice en ese momento valió y sigue valiendo la pena. Yo luché por su salud y hoy solo lloro de alegría al ver su desarrollo”, agrega.
Hace unas semanas, João Miguel fue a la playa por primera vez. Tuvo un poco de miedo a las olas, según la madre, pero pronto se acostumbró. Ahora, quiere volver.