En un caserío llamado El Porvenir, ubicado al noreste de Estelí, Maura Urbina —desde una casita forrada con plástico negro—, arropa primorosamente a su Milagritos y le canta, la besa, la acaricia con intenciones de aliviarle el picor corporal que no la deja tranquila desde hace varios minutos. La niña —producto de la resequedad y las gruesas capas de piel seca— se rasca desesperada mientras llora y su angustia oprime el corazón…
A los 15 minutos, parece que la comezón ha cesado un poco, transcurrirán varias horas para que vuelva, y Maura aprovecha para revisar el fogón avivado por la ventisca de la tarde, “los frijoles ya casi están en su punto”, dice convencida, mientras arregla unos trastos y ahuyenta a los pollos y una camada de perritos cachorritos que caminan y defecan donde se les antoja.
Hay mucho humo dentro de la casita —que mide aproximadamente seis metros de largo y cinco metros de ancho—, pero además de eso, un hedor a materia fecal que sale de la letrina, situado a escasos 10 pasos de la cama donde reposa la niña y su madre.
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Es así como vive Milagritos, ella tiene ictiosis laminar y el entorno que habita es totalmente insalubre. Según la dermatóloga Olivia Uriarte Hernández, “la higiene es esencial a lo largo de la vida de estos pacientes para evitar la sobreinfección y favorecer la eliminación de las escamas”. Pero Milagritos ha crecido en este ambiente no porque su familia quiera sino por los limitados recursos económicos y las nulas oportunidades.
“Esta casita ni mía es, es de mi mama. Yo vine hace dos años a posar, antes posaba en la comunidad Pueblo Nuevo, Chagüite Largo y otros lugares. Siempre como pobre, con mis siete hijos, yo trato de mantener limpio, pero es difícil aquí”, revela Urbina. Refiere que para el baño de Milagros —al no tener agua potable—, debe pedirle a su madre y a veces, cuando no hay, la baña en una lagunilla llamada La Comunal, al mismo tiempo que lava ropa.
Quiere jugar y estudiar
Como toda niña, a Milagritos le gustan los juegos. Cuando despierta, a las 7:00 de la mañana, lo primero que busca es su muñeca o la atención de sus hermanos y primitos; sus mejores aliados para sonreír.
Su padre, José María Flores, que vive en la ciudad de Estelí y es trabajador de la construcción, es otra de las personas que le hacen sentir segura, “él no vive conmigo por algunos conflictos familiares, pero vamos a visitarlo, y cuando ella mira a su papa se pone feliz y juegan juntos”, señala Urbina.
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En torno a la escuela, Milagritos tiene un sinsabor. En el 2018, su madre, motivada porque la pequeña aprendiera sus primeras letras y compartiera con los demás, la inscribió en una escuelita cercana y el primer día de clases todos los niños y hasta los adultos, empezaron a burlarse de su apariencia con total crueldad.
“Los niños al mirarla en la sección no querían entrar, los padres hacían caras y mejor me la llevé, no iba a permitir que me le hicieran daño, yo siempre la he defendido, no iba a permitir ese desprecio”, dijo la madre con tono triste.
Milagritos desde su cama raya páginas con un lápiz de grafito, traza líneas verticales, horizontales y sonríe, borra, vuelve a rayar, tararea una canción que solo ella conoce, pero de súbito, la crisis del picor ha vuelto a angustiarla.
“Tranquila mi amor. Tranquila”, la consuela su madre, la chinea y sale con ella en brazos de la casa rumbo al caminito pedregoso que lleva a la lagunilla. Hay un viento refrescante en el caserío, pronto caerá la noche y habrá que rezar a oscuras por la falta de energía eléctrica.
Duro nacimiento
Milagros nació en el Hospital Regional San Juan de Dios, el 29 de abril del 2011. La condición de Milagros era alarmante y necesitaba atención profesional por lo que permaneció más de 22 días interna en el sanatorio
Doctoras han resuelto apoyar a Milagritos gratuitamente
A través de las redes sociales la dermatóloga Olivia Uriarte Hernández conoció el caso de Milagritos y al ver en fotografías su delicada condición se conmovió por completo. Resolvió sin ningún interés de por medio apoyar a la niña y este 14 de marzo a las 2:00 de la tarde fue su primera valoración.
La especialista refirió que inició un esquema de tratamiento para la niña y que estará realizando una serie de exámenes de control, “volveré a valorarla en 15 días, y realizaremos citas controles cada 2 meses”.
Señaló que la ictiosis son un grupo de enfermedades que producen escamas visibles en toda o gran parte de la superficie de la piel, dándole la apariencia de una piel de pescado. La ictiosis laminar (que es la que tiene la niña) es una enfermedad congénita no curable.
Según la doctora “es posible realizar una intervención médica adecuada, con el objeto de disminuir al mínimo las secuelas y escamas, con tratamiento multidisciplinario en dermatología, pediatría, oftalmología, ortopedia y, por supuesto, apoyo psicológico, tanto a la niña como a sus familiares para fomentar así la solidaridad”.
“Sí a la inclusión”
La psicóloga Esthela Hernández Urbina también atendió a la niña el mismo día y tras evaluarla concibió que Milagritos es una pequeña con gran curiosidad, muy hábil y se relaciona con su familia de manera ideal.
La doctora estará atendiéndole regularmente y reprobó el comportamiento burlesco que ejerce la sociedad sobre personas como Milagros.
“En cada uno de nosotros —la sociedad— está el compromiso para desarrollar una responsabilidad y sensibilidad con las personas que padecen enfermedades raras como la ictiosis… vamos todos a unirnos y educarnos, para así fomentar la inclusividad”. Si desea apoyar a la niña puede llamar al 7753-6333.
El ángel de Milagritos
En este 2019 la vida de Milagritos cambió radicalmente; su esperanza resurgió hace más de un mes, cuando conoció al cantautor Gustavo Bucardo en las afueras de un supermercado de la ciudad de Estelí.
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“A mí me impactó en cuanto la miré. Se me vinieron un montón de cosas a la cabeza: qué podemos hacer con ella, cómo apoyarla. Entré al súper y en lo que recorría los estantes, pensé en gente con la que podríamos trabajar y así surgió el lema ‘Un milagro para Milagros’, quise apoyar a través del arte”, expresó el artista.
La iniciativa se materializó con la realización de un concierto el 7 de marzo, en Hotel Casa de Vínculos, Estelí, “ese día realmente pasaron milagros. Yo le compuse una canción. Los artistas asociados tuvimos la primera subasta de arte de nuestra vida. Se vendieron cuadros, la gente apoyó monetariamente con lo que pudo y hasta apareció alguien que dijo que donaría una casa para que Milagritos ya no viviera en condiciones tan precarias y posando”, contó Bucardo con emoción.
Asimismo, afirmó que la lucha por darle a Milagritos una vida digna y feliz no terminó con ese concierto, pues están pensando en organizar algo más grande, quizá en Managua, incluyendo a todos los artistas que deseen participar.