Vivir con autismo: Los retos en Nicaragua

Hablar del Trastorno del Espectro Autista en Nicaragua es hablar superficialmente. No se cuenta con una información específica ni con un programa especializado en el tema

autismo, nicaragua

La edad para que se realice el diagnostico del autismo es a los tres años. LA PRENSA/URIEL MOLINA

La familia de Bayardo Martínez solo conocía el término “autismo” por lo que había visto en televisión o por lo que rápidamente escuchaba. Nunca se imaginaron que algún día lo vivirían, hasta que hace cinco años su nieta nació.

“Nunca esperamos que saliera un caso especial como este. No estamos arrepentidos, estamos luchando con responsabilidad y todo el amor que se merece”, dice Martínez, de 60 años.

Hablar del trastorno del espectro autista (TEA) en Nicaragua es un reto. No se cuenta con una información específica ni con un programa especializado en el tema, así se refiere Jassenya Carrillo, terapeuta del Psicoballet Nicaragua Años Mágico, que trabaja con niños con autismo.

«El primer impacto fuerte que se siente con este tema del autismo es dentro del seno familiar. A mí me tocó inclusive trabajar con los padres de mi nieta para que logren aceptar la condición especial de la niña», comenta Bayardo Martínez.

La terapeuta del Psicoballet explica que el autismo «es una discapacidad invisible donde los niños no dan señales de ningún tipo de condición física” y si los padres no están atentos al desempeño funcional básico del bebé, pueden tener un golpe más fuerte a la hora del diagnostico.

«Me parece que este tema es para mucha gente recién descubierto y para otra gente ni siquiera conocido. (A nuestra familia) nos obliga a estar investigando sobre este tema y estar estudiando cosas nuevas», manifestó Martínez, quien sigue muy de cerca el desarrollo de su nieta.

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Niños del Psicoballet Nicaragua Manos Mágicas celebra el Día Mundial del Autismo. LA PRENSA/URIEL MOLINA

Anielka Tórrez vive, desde hace ocho, una nueva aventura cada día. Es madre de una niña de ocho años con autismo. «Vivir con ella ha sido un aprendizaje de todos los días. Cada día me da una nueva sorpresa. He aprendido a vivir con ella y aceptarla tal y como es», relata Tórrez.

El caso de Anielka Tórrez es  peculiar. Su niña pasó un año y medio presentando un desarrollo normal. «Todo iba bien. Ella hasta el año y medio iba bien, de repente un día empezó a cambiar todo: fue un proceso de retroceso», cuenta.

Tórrez narra que su hija un día dejó de comer, dejó de hablar, dejó de verle al rostro. «Fue un momento doloroso, no me lo esperaba. Fue más difícil de aceptarlo». A pesar del duro momento que una vez vivió, hoy en día, ella no imagina su vida sin su hija. «Ella es perfecta, no le cambiaría nada».

Se estima que uno de cada 160 niños en todo el mundo tiene un TEA, según datos de la Organización Mundial de la Salud, pero se cree que existe una gran disparidad de género en los diagnósticos.

Los retos

Este 2 de abril se celebró el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, sin embargo, en Nicaragua se pasa por alto esta fecha. «Creemos que esta campaña del 2 de abril se debe hacer todos los días. Nosotros (como sociedad) tenemos la responsabilidad de explicar a cada ciudadano que encontramos  que el autismo es una condición especial. Estos son los niños que antes condenábamos y les decíamos los brutos, los que no hacen caso, y no te dabas cuenta que es una condición especial, pero todavía seguimos con ese problema», expresa Bayardo Martínez.

Lamentablemente el país no cuenta con una estadística exacta de cuántas personas con autismo hay, ni cuenta con una atención especial para ellos.  Aun así, existen varios centros que ayudan y apoyan a niños con autismo como es Psicoballet Nicaragua Años Mágico. “Sabemos la dificultad que tienen los colegios, excluyen a los niños… hay muchas historias que nos vienen contando”, comparte Jassenya Carrillo.

La falta de una educación inclusiva sobre autismo en Nicaragua  conlleva a que muchos familias -de mayor incidencia en la zona rural- no tenga una información básica del tema. “Necesitamos que los maestros sean capacitados para esta condición, hace falta educación sobre el autismo. Así sería más fácil para el padre incluirlo en el colegio y en la sociedad”, subraya la terapeuta.

Sin embargo, para erradicar este problema se necesita de recursos. “En esto momento queremos que haya un centro integral para personas con autismo, aunque sabemos que esto va para largo plazo”, agrega.

“Queremos escuelas integradas, que en los colegios haya una red de apoyo a los padres. Que el personal médico esté informado y capacitado para tratar con personas con autismo”.

Anielka Tórrez optó por brindarle a su hija una educación privada por la falta de capacitación en los maestros del Ministerio de Educación (Mined). “En muchos colegios hablan de inclusión, pero de ahí que le esté dando una debida atención es otra historia”.

 

Sociedad indiferente

Pero hablar de los retos de las personas con autismo en el país no solamente se limita a la educación sino a la inclusión y tolerancia en la sociedad. «Son niños llenos de amor y deseosos de amor y la sociedad esta distante de entender esta realidad», lamenta Martínez.

Por su parte, Tórrez  expone: «Si la sociedad comprendiera que no lo podemos cambiar (al niño con autismo) pero sí respetar y que sí pueden ser funcionales dentro de sus capacidad, la sociedad se daría cuenta que son niños que pueden estar involucrados. No es que hay cambiar al mundo para ellos, pero sí se puede adaptar el mundo para ellos».


Recomendaciones básicas

  • No esperar. Aunque el pediatra sugiera que espere el diagnostico, la terapeuta Carrillo expresa que consulte con centros de atención a personas con autismo.
  • Estar atento a la ausencia de pequeños hábitos. Ejemplo: que no ríe, que no llora cuando el pañal está sucio, que no pueda agarrar una cuchara.
  • Aceptar la ayuda de especialistas en el tema. «Si nosotros no lo vemos, otras personas nos las van a reflejar. A veces muchos padres tienen encerrados a los niños por sobre protección. Si todavía  no tenemos un diagnostico empecemos a trabajar estimulación temprana», dijo Carrillo.