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«En mi idioma no existe una palabra para el síndrome de Down»

Desde enano hasta zombi: los problemáticos términos usados en suajili para describir el síndrome de Down. La joven Magreth tomó un camino diferente: decidió desafiar el estigma

Elly Kitaly lleva a su hijo a una clase de natación que sirve cómo terapia para ayudar en el desarrollo físico. Clare Spencer

Cuando nació su hijo, Elly Kitaly supo de inmediato que el niño tenía síndrome de Down. Este el relato de cómo ella descubrió luego que en su país, Tanzania, esta enfermedad era tan ignorada que incluso en el idioma oficial, el suajili, no había una palabra adecuada para nombrarla.

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Mientras hacía tiempo en la sala de espera de un aeropuerto para un vuelo local, un joven se acercó a hablarme.

«¿Por qué vas a volar a Arusha?», me preguntó en referencia a una ciudad del norte de mi país, Tanzania.

Le conté que iba a conocer a una amiga que había hecho por Instagram. Mi amiga era madre, como yo. Su hijo tenía 4 años, como el mío, y tal como mi hijo Chadron, tenía síndrome de Down.

«¿Qué es el síndrome de Down?», me preguntó el joven.

Esa es una pregunta que escuchó a menudo en Tanzania. No importa si se trata de gente que ha leído mucho o completado estudios avanzados: nadie parece saber lo que es.

Y cuando estaba a punto de darle a mi interlocutor la explicación que tenía tan bien preparada desde hacía cuatro años, quise hacerla en nuestro idioma, el suajili, pero tuve que hacerla en inglés.

Porque en suajili no existe una expresión adecuada y precisa para referirse al síndrome de Down.


Desde enano hasta zombi: los problemáticos términos usados en suajili para describir el síndrome de Down

Mlimbuko dalili dumazi: este término en el diccionario se utiliza para referirse a personas con discapacidad, pero nunca he visto que se use en la vida real. De hecho, ni los doctores lo conocen. «Dumazi» se traduce como «enano» o «bajo», o sea una traducción literal de la palabra «down» del inglés. Pero esto es una mala traducción, porque aunque uno de los síntomas del síndrome es la falta de crecimiento, lo cierto es que recibe su nombre del médico que identificó el problema, John Langdon Down.

Taahira: este es el término que más escucho. Es algo como «retrasado», que es una manera ofensiva de referirse a quienes tienen el síndrome. Pero, a diferencia del español o el inglés, que tienen otras expresiones más modernas como «discapacidad de aprendizaje», en suajili este término no ha sido reemplazado. Otros insultos con significado parecido son «mazazeta» y «zuzu».

Mtindio wa ubongo: esta es la manera más formal y socialmente aceptada que hay. Pero no es precisa, porque significa literalmente «parálisis cerebral».

Ndondocha: este vocablo podría traducirse como zombi, como alguien que ha sido poseído. Puede ser usado para describir a alguien que ha sido maldecido por sus ancestros.


En público

Mi lengua es el reflejo de mi país: algunas veces pareciera que el síndrome de Down no existe en Tanzania.

Swahili.

Elly y Magreth quieren que haya palabras adecuadas para el síndrome de Down en su idioma, el suajili. Clare Spencer

Tomemos el ejemplo de mi compañero de vuelo. Le expliqué que había señales físicas propias del síndrome de Down, como los ojos rasgados y la nariz chata.

Parecía no entenderlo. Le mostré imágenes y él dijo que no había visto a nadie parecido antes.

La conversación se acabó, pero me dejó pensando bastante.

Hice memoria y me di cuenta que mientras crecía, tampoco había conocido a nadie con síndrome de Down.

Yo poco sabía del tema hasta que nació mi hijo.

De hecho, me acuerdo de estar buscando en Google desde la cama del hospital.

Lo que más me llamó la atención, entre todo lo que leí, era que el síndrome de Down no era exclusivo de una región, sino que se da de forma aleatoria y, por tanto, un caso puede ocurrir en Tanzania tanto como en cualquier otro país.

Entonces, ¿cómo era posible que en Tanzania ni yo ni mi compañero de vuelo hubiéramos visto a ninguno en la calle?

Esto me rondaba por la cabeza cuando me encontré con mi nueva amiga de Instagram, Magreth Paschal, por primera vez en persona.

Elly Kitaly

Magreth le muestra a Elly el mensaje de texto en que la acusan de haber sacrificado a su hijo para hacerse rica. Clare Spencer

Mientras arreglábamos unas flores en su negocio, ella me contó que la primera vez que supo de la enfermedad fue cuando su hijo fue diagnosticado.

Y como yo, nunca había visto a nadie con el síndrome por la calle mientras crecía.

Ella sospecha que la razón es que los padres de niños con Down se sienten avergonzados y esconden a sus hijos.

Y lo sospecha por algo que le pasó cuando su hijo, Jotham, era un bebé.

Una clienta la acusó de algo muy grave en un mensaje de texto.

«Debería darte vergüenza ir al doctor y sacrificar a tu hijo solo para hacerte rica», se puede leer en el mensaje que todavía conserva.

Yo también había escuchado algo parecido.

Algunos en Tanzania creen que una persona tiene síndrome de Down porque sus padres fueron a un brujo para que los hiciera ricos y, a cambio, sacrificaron las habilidades mentales de sus hijos.

Ignorancia

Magreth estaba desolada de que alguien la acusara de algo semejante. «Después de recibir el texto, no pude ni siquiera alimentar al bebé. Lloraba y lloraba sin consuelo. Fue la peor experiencia de mi vida«, me contó.

Y las cosas no fueron mejor cuando comenzó a salir al parque con su hijo.

«La gente me miraba como si fuera una mujer pecadora«.

Pero la situación más estresante para ella era ir en su carro con su hijo en un pueblo donde la mayoría de las personas no podía siquiera soñar con tener un vehículo propio.

«Ese era el momento en el que les dabas la razón de que habías usado a tu hijo en un ritual para conseguir dinero», me explicó.

Casas en Tqanzania.

En Tanzania, muchos padres con hijos que tienen el síndrome de Down los esconden para evitar el escrutinio de los vecinos. Getty Images

Su relato me llenó de furia.

«Quiero que la gente sepa que no fuimos a ver a ningún brujo. Esa no es la razón por la que tenemos un hijo con síndrome de Down», recuerdo que grité.

Aunque las acusaciones contra nosotros, los padres, son indignantes, no podemos rendirnos: si la respuesta es la vergüenza y escondemos a nuestros hijos, eso puede tener consecuencias muy dolorosas.

Encerrándolos les negamos la oportunidad de socializar y aprender.


¿Qué es el síndrome de Down?

  • Es llamado así por el doctor John Langdon Down, quien fue el primero en categorizarlo.
  • Los rasgos más comunes, aunque no universales, son estatura corta, cara redonda y ojos inclinados y con forma de almendra.
  • Personas con el síndrome tiene impedimentos físicos y mentales desde el nacimiento.
  • La forma más común es el de un desorden en el que la persona tiene tres copias del cromosoma 21 en vez de dos.
  • El síndrome de Down no tiene nada que ver con la raza, la nacionalidad o la condición económica.

Es cierto que la condición hace que la persona sea baja de estatura y tenga dificultad de aprendizaje. Pero nuestros hijos aprenden. Solo que les toma más tiempo.

A mi amiga y a mí nos encanta compartir videos que prueban que ellos pueden aprender también.

Uno de ellos ha llamado especialmente mi atención: el del actor Frank Stephens, en el que habla con una claridad del tema.

Frank Stephens

Frank Stephens le dijo a Elly que lo que había aprendido se lo habían enseñado sus padres. Getty Images

Nunca había visto a alguien con el síndrome hablar tan elocuentemente como él.

Le escribí para preguntarle qué circunstancias lo habían llevado a ser un orador público y además uno tan exitoso.

Y su respuesta fue clara: era el resultado de lo que sus padres le habían inculcado cuando estaba creciendo.

Encerrar a los niños no es solo restringir sus oportunidades. De hecho, creo, puede crearles mayores discapacidades.

El fisioterapeuta Godfrey Kimathy me contó que, cuando trabajaba en la región donde vive Magreth, encontró a una niña de 7 años que no podía caminar, ni hablar, ni ir al baño, no porque tuviera síndrome de Down sino porque había vivido toda su vida encerrada.

Y sus padres la habían encerrado porque sus vecinos creían que la habían «hecho de esa manera» para hacerse ricos: la historia del brujo.

Pero Godfrey me confesó que él nunca había visto el supuesto dinero o la riqueza de la que hablaban los vecinos.

Magreth tomó un camino diferente: decidió desafiar el estigma.

Ahora lleva a Jotham a todas partes y, al hacerlo, espera cambiar su mundo.

Yo también quiero cambiar mi mundo al proponer la introducción de un nuevo término en suajili: «Traisomi ishirini na moja», que es una traducción directa de la trisomía 21, ese cromosoma adicional de quienes tienen síndrome de Down.


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