Kenia, Allan y Delvin no se conocen, pero tienen algo en común: los tres padecen enfermedades raras, el término que se usa para llamar a aquellas enfermedades que afectan a menos de 5 personas de cada 10,000 habitantes.
La Organización Mundial de Salud asegura que existen alrededor de 7,000 enfermedades raras y que afectan al 7% de la población mundial.
Vivir con una enfermedad rara es luchar el doble aseguran quienes la padecen y sus familiares. Por varias razones: es difícil que los médicos lleguen a un diagnóstico temprano, la falta de información que hay alrededor del padecimiento y el acceso a las medicinas.
El especialista y profesor de Medicina Interna, doctor Vicente Maltez Montiel, explica que este tipo de enfermedades en Nicaragua son incomprendidas y pasan por desapercibidas.
“El médico no está preparado para ellas, segundo porque a veces no existe la forma cómo se diagnostica, y luego de que usted la diagnóstica viene el problema de que es muy caro
establecer el diagnóstico; y por último no hay medicina para tratarla”.
La OMS declaró el 29 de febrero como el Día Internacional de las Enfermedades Extrañas, un día que busca la sensibilización.
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