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CONTENIDO EXCLUSIVO.Kenia Samantha Duarte Aguilar cumplió 15 años en octubre de 2019. Lo celebró rodeada de médicos, pacientes y de su mamá en el Hospital La Mascota, donde estaba internada por una neumonía que casi le quita la vida. Aunque tuvo su vestido de quinceañera, maquillaje, globos y un pastel, cuenta que no lo disfrutó. “Un día antes, me habían hecho la gastrostomía (un orificio en el abdomen para alimentarla) y no pude comer nada, ni tomar nada”, recuerda.
La joven, originaria de Siuna, padece Miastenia Gravis, una enfermedad que le quita la fuerza a su cuerpo para respirar, hablar, caminar, bañarse, comer; y además le produce fatiga. Debido a este trastorno, Kenia se complicó porque no pudo expulsar la flema que tenía acumulada en su cuerpo y tuvo que ser hospitalizada en la sala de Cuidados Intensivos de ese centro hospitalario por tres meses.
“Se me obstruía la vía aérea y pues no podía respirar, entonces me entubaron. Pasé un mes entubada, pero me dolía demasiado tener el tubo, entonces me hicieron traqueotomía”, recuerda.
Esta es la segunda ocasión que Kenia es hospitalizada por una neumonía; y la más grave. A sus nueve años fue internada en el hospital La Mascota y ahí los médicos aprovecharon para realizarle varios exámenes debido a sus antecedentes médicos. Un año después la diagnosticaron con la extraña enfermedad y también con Lupus.
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La Miastenia Gravis afecta a Kenia cuando hace calor o frío. Si el día es muy caluroso dice que siente más debilidad y fatiga; y no puede moverse. Por el contrario, cuando hace frío le duelen los huesos. De acuerdo a la doctora Tania Estrada, especialista en neurología pediátrica, esta enfermedad es causada por un defecto en la transmisión de los impulsos nerviosos a los músculos. “Provoca el debilitamiento de los músculos esqueléticos, es decir, que afecta los músculos de los ojos, boca y las extremidades”.
La doctora explica que este trastorno es neuromuscular, autoinmune y crónico. Se presenta en diferentes edades y afecta en su mayoría a las mujeres adultas. Existe la Miastenia Gravis Congénita (hereditaria), neonatal (cuando los anticuerpos llegan al feto) y juvenil (cuando los síntomas aparecen en la adolescencia).
En Nicaragua no hay datos sobre cuántas personas padecen este trastorno, sin embargo, cifras de la Federación Española de Enfermedades Raras reflejan que la prevalencia de la Miastenia Gravis es 20 casos por cada 100,000 habitantes.
A pesar de que la gente le dice que no parece que esté enferma, en su párpado izquierdo se nota algo extraño, pues desde 2016 perdió fijeza y lo tiene caído. Esta también es una de las manifestaciones de la enfermedad. “A veces veo doble, el doctor me dijo que necesito lentes, pero no los tengo”, asegura. Kenia cuenta que además sufre del síndrome de Cushing, es decir, que le aparecen moretones en el cuerpo sin que se golpee; y además se le inflama el rostro cuando toma prednisona en gran cantidad.
La joven recuerda que en su niñez se caía constantemente sin que se tropezara; y con el paso del tiempo perdió la movilidad en sus piernas. “Yo podía ir caminando y me desgonsaba de los pies, de las rodillas. Perdía fuerza, me quedaba sin ella”, relata. Además cuenta que no se podía bañar, vestir o peinar. Incluso masticar era algo imposible para ella. Kenia usó una silla de ruedas por cuatro años y durante ese tiempo su mamá se encargó de ella.
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La doctora Estrada explica que la enfermedad tiende a confundirse con otros trastornos neuromusculares, por lo que se deben realizar varios exámenes y conocer los antecedentes médicos familiares para hacer el diagnóstico.
Siente mejoría
Tras su hospitalización en 2019, la joven dice que se siente mejor. Volvió a caminar y cuenta que realiza pasos moderados. “Gracias a Dios no me está afectando mucho y puedo caminar. Puedo hacer mis cosas porque en el hospital La Mascota me aplicaron inmunoglobulina (anticuerpos) para la Miastenia y el Lupus. Me da la fuerza que necesito”.
Cuando Kenia habla de hacer sus cosas, se refiere a que se levanta, se baña y desayuna sola. Le ayuda a su mamá en las cosas de la casa, pues no está estudiando. Aún tiene dificultades para lavar ropa y lampacear, hacer sentadillas y correr.
Kenia está con tratamiento y ha recibido cuatro quimioterapias. El próximo 6 de marzo tendrá la quinta y, según su mamá Luisa Aguilar, los médicos las realizan para ayudarle a que recupere la movilidad.
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Sobre el tratamiento, la doctora Estrada explica que este ayuda al paciente a reducir los síntomas y a evitar que la enfermedad progrese, pues no tiene cura. “El problema de esto también son los efectos secundarios tales como mayor riesgo de infección. Asimismo alteraciones hepáticas, renales, entre otros. Es un riesgo beneficio, el tratamiento es para que no se agraven, pero tienden a tener otras afecciones, dice.