El niño de cristal

Reportaje - 24.08.2008
Héctor Gómez

Uno de cada 20 mil niños en el mundo nace con la enfermedad llamada osteogénesis imperfecta. Un padecimiento cuyo problema principal es la fragilidad ósea.
Son tan frágiles que algunos, como Héctor, con un fuerte apretón de manos terminan en la sala de un hospital

Dora Luz Romero Mejía
Fotos de Uriel Molina

Los primeros cinco años de su vida pasó acostado en una cuna. Por la fragilidad de sus huesitos, a Héctor Gómez lo tenían que cargar en una almohada. Cualquier movimiento fuerte podía significar una fractura. Eso no era todo. De los dos a los cuatro años pasó enyesado para que su cuerpo lograra formarse bien y en algún momento pudiera sentarse. Se veía su pequeño cuerpo envuelto en yeso, tenía en las piernas, brazos, cuello y tórax, recuerda una de las educadoras del Hogar Pajarito Azul, donde Héctor vive desde que era un bebé.

A los ocho años, después de un largo proceso de ejercicios y fisioterapia, Héctor logró sentarse y desde entonces observa el mundo desde su silla de ruedas. Miriam Lanuza, fisioterapeuta de Pajarito Azul, asegura que al pequeño le tocó aprender a sentarse, a mover todos los miembros de su cuerpo, a darse vuelta en la cama, a ponerse boca abajo…

Este adolescente, ahora de 14 años, nació con una enfermedad llamada Osteogénesis Imperfecta. Un trastorno genético que afecta a uno de entre 20 mil niños nacidos y uno de entre 60 mil nacidos vivos. Son conocidos como niños de huesos de cristal, por la fragilidad ósea, considerando el principal problema de este padecimiento. ¿Cuánto vive alguien con esta enfermedad? ¿Cuál es su origen? ¿Cómo se vive con osteogénesis imperfecta? Héctor cuenta su historia y la ortopedista infantil Blanca Rosa Ulmos da las explicaciones médicas.

Fotos de Uriel Molina
Marta Lorena Rivas es la educadora de Héctor y quién lo acompaña a clases diariamente.

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El diagnóstico médico era claro y cruel. No viviría más de doce años. Así lo cuenta Marta Lorena Rivas, educadora en el Pajarito Azul hace 13 años. “Los médicos dijeron que no pasaría de esa edad porque la enfermedad afectaría su desarrollo. Aunque ahora dicen que es un muchacho fuerte y con mucho ánimo para vivir”, asegura Rivas.

Héctor es un niño sonriente, hablador y muy pequeñito, cuando mucho medirá medio metro. Este año es su graduación de primaria en el Centro Educativo Hermana Maura Clara. Ama las ciencias naturales porque “aprendo muchas cosas científicas” y detesta el inglés porque se le enreda la lengua y además “yo soy nicaragüense”, afirma tras una carcajada.

La ortopedista infantil Blanca Rosa Ulmos explica que existen varios grados de osteogénesis imperfecta. El grado menor es cuando los niños alcanzan un desarrollo normal y el más grave es cuando ni siquiera logran nacer porque “mueren al momento del parto por la cantidad de fracturas y las hemorragias que se forman”.

Pero, ¿cuál es el origen de esta enfermedad? Ulmos cuenta que este trastorno genético se debe a un gen recesivo y es hereditario. “Los niños nacen así. El padre y la madre deben tener los genes recesivos que son los que no se manifiestan, pero
se llevan”, afirmó.

—¿Los niños con osteogénesis imperfecta presentan otro tipo de problemas?

—Sí. Puede ser. Pueden sufrir deformidades en el pecho por la mala configuración de sus huesos. Además si los pacientes sobrevivieron los primeros años pueden quedar ciegos o perder la audición.

—¿Se puede prevenir?

—No. La única alarma para los padres es cuando su hijo se fractura. Cuando lo llevan al hospital se toma la radiografía y se ve la densidad del hueso. Normalmente el borde de los huesos es blanco y el centro, la médula, es negro. Estos niños tienen todo blanco.

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Héctor soñaba con ser beisbolista, correr por el jardín central, agarrar la pelota y ¡zas! escuchar al árbitro gritarle al del equipo contrario ¡out!, pero toda aquella imagen ficticia que rondó por su cabeza tanto tiempo se desvaneció muy pronto, cuando supo que ni siquiera podría levantarse por sí solo de la silla de ruedas. Le tocó conformarse con jugar nintendo. “Estos niños no pueden ser atletas. No pueden participar en juegos de contacto físico, (sólo) pueden hacer natación y ejercicios dirigidos”, afirmó la ortopedista.

Pero es que los huesos de Héctor son tan frágiles que en una ocasión un visitante al saludarlo le apretó muy fuerte la mano y fue a parar al Hospital Vélez Paiz. “El 2 de junio de este año estaba en clases, hizo un movimiento hacia atrás y su codo chocó con la silla de ruedas y ya, eso fue todo, y por eso se fracturó”, dice la educadora Marta Lorena Rivas, quien acompaña a Héctor a su escuela todos los días.

Rivas asegura que en el Hospital Vélez Paiz ya lo conocen por las tantas veces que ha llegado con quebraduras. “Yo sólo llego y digo Pajarito Azul, de una vez entramos para que sea atendido. Ya nos conocen en el cuarto de yeso”, asegura esta mujer que recuerda al menos 35 fracturas que ha sufrido este pequeño. “Él sufre mucho no sólo por las quebraduras, sino porque no va al colegio y pierde clases. Pasa todo el día metido en el Hogar y eso no le gusta”, confiesa Arlen Guevara, la trabajadora social de este centro.

No hay quien tenga un adjetivo negativo para describir a Héctor. “Es risueño”, “alegre”, “platicón”… afirman quienes conviven con él. Aprendió a sentarse, a mover sus brazos y sus manos, pero hay de algo que no se salva, “la enfermedad ya le está afectando la vista”, cuenta la fisioterapeuta con un gesto de resignación. Ya lo había dicho la doctora Ulmos, quienes logran sobrevivir los primeros años “pueden quedar ciegos”.

Falta de colágeno

Según la especialista, la Osteogénesis Imperfecta (01) se produce por un defecto congénito que provoca la mala o insuficiente formación de colágeno. Es por ello que los huesos son débiles. El colágeno es una proteína presente en el tejido conectivo.

Fotos de Uriel Molina
Uno de los sitios que más le gusta de Pajarito Azul es el parque.

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