Hijos de la talidomida

Reportaje - 09.11.2014
Luis Gámez

A mediados del siglo pasado, al menos diez mil niños en el mundo nacieron con malformaciones en las extremidades por culpa de un fármaco alemán comercializado en más de 40 países. Estas son las historias de sus víctimas en Nicaragua

Por Anagilmara Vílchez Zeledón

Gritos. Sangre. Silencio. Enfermeras y doctores del Hospital El Retiro revolotean alrededor del niño que acaba de nacer. No tiene brazos. En su lugar, como unas aletas diminutas, hay dos muñones unidos al torso. Luis Gámez es el bebé al que los médicos escudriñan. Hasta el 21 de junio de 1961 el embarazo de Sonia Fonseca había transcurrido normal. O al menos eso creía.

Ocho meses después, el 27 de febrero de 1962, en una sala de parto a 111 kilómetros de Managua, María del Rosario Rosales daba a luz en el Hospital San José de Rivas. Tuvo un varón. Cuando lo escuchó llorar quiso mirarlo. Se lo llevaron envuelto como un pequeño capullo y no pudo verlo. Horas después le dijeron la verdad: las extremidades superiores de su hijo estaban incompletas.

Ninguna de las madres había padecido achaques inusuales. La primera tuvo náuseas al inicio del embarazo. La segunda un ataque de amebas.

Por males distintos y con nombres diferentes ambas recibieron la misma medicina: Talidomida. Un fármaco alemán desarrollado a finales de los años 50 y del que presuntamente se distribuyeron, en al menos 40 países, 310 millones de dosis durante cuatro años.

“Mi mamá tomó esas pastillas supuestamente para ayudarle con los achaques. Ella no sabía que eso causaría tanto daño en mi persona”, asegura Gámez, hoy de 53 años.

Él y Mauricio Arce son dos de los más de diez mil niños que nacieron con focomelia, una malformación genética provocada por la ingesta de Talidomida.

Cinco décadas después de la tragedia, en Nicaragua no se conocen estadísticas sobre el total de personas afectadas por este fármaco. Es posible que la Talidomida haya llegado al país en calidad de muestras médicas por ello las fechas de su disponibilidad no pueden ser confirmadas o simplemente no hay registros de ellas.

Antiguos trabajadores del Seguro Social calculan que en territorio nica hubo como máximo cinco niños afectados por la Talidomida. En esta edición Magazine le cuenta las historias de tres de ellos: Luis Gámez, Mauricio Arce y el reconocido José Antonio (Tony) Meléndez. Tres de las víctimas del mayor caos farmacológico registrado hasta ahora. Tres víctimas de la conocida “droga maldita”.

“Al principio yo estaba tan chiquito, no entendía que no tenía los brazos, cuando ya estaba un poquito más mayor los niños gritaban ‘no tiene brazos’. Dolía el corazón. Me dolía mucho”.

Tony Meléndez

Guitarrista y cantante nicaragüense, víctima de la Talidomida.

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En agua y miel diluyó el veneno. Suzanne Coipel echó la mezcla en el biberón y se la dio a beber a su hija Corinne, de siete días de nacida. A la mañana siguiente la niña estaba muerta.

A finales de 1962 las razones de la madre para cometer el crimen se ventilaron públicamente en los tribunales de Bélgica: Corinne había nacido sin brazos y tenía muy pocas probabilidades de vivir.

Suzanne, su esposo Jean Noel Vandeput, otros dos miembros de su familia y un médico eran acusados de envenenarla. “No vimos otra solución que dar muerte a la niña”, confesó Vandeput en el juicio.

Las malformaciones de la bebé fueron provocadas por un somnífero derivado de la Talidomida, medicamento que Suzanne había ingerido durante los primeros meses de gestación. Fue un escándalo.

Este fármaco circuló a partir de 1957 y fue retirado del mercado en 1961 después que médicos informaran a Grünenthal GmbH, compañía farmacéutica que desarrolló la droga, sobre los efectos teratogénicos (que produce malformaciones en el embrión o feto) de la Talidomida.

La histeria no se hizo esperar. “Había historias terribles de mujeres desesperadas que volaban a Suecia pidiendo un aborto, alarmadas por el pensamiento de que iban a alumbrar un ‘monstruo’”, expone Carlos Gamero Esparza en la investigación Píldoras en su laberinto.

En el mercado la Talidomida fue promocionada como un “inofensivo medicamento” que no afectaba “al metabolismo hepático, la presión sanguínea ni la circulación, y es bien tolerada incluso por los pacientes más sensibles. Especialmente conveniente para el embarazo”, decían. Era la droga que garantizaba la paz y el sueño.

Sus fabricantes después admitirían que este producto causó “la mayor tragedia de la historia de la industria farmacéutica alemana”.

Para el doctor Jorge Huete el problema radicó en que la Talidomida “no pasó por un sistema de revisión estricto”. Según este biólogo molecular nicaragüense, el deterioro al proceso de desarrollo del feto, en particular a las extremidades, era provocado por una inhibición en el crecimiento de los vasos sanguíneos.

A eso se debían las deformidades orgánicas o la ausencia de los miembros superiores e inferiores en los niños. La focomelia (miembros de foca) fue la enfermedad más común. Sordera, ceguera y lesiones internas del corazón, riñones, útero, eran otras de las secuelas. Bastaba con que la madre o el padre tomaran la droga para que sus hijos nacieran así.

La Asociación de Víctimas de la Talidomida en España, en el 2013 acusó a Grünenthal de realizar los primeros ensayos clínicos de la Talidomida “con judíos y cerdos, en el campo de concentración y exterminio nazi de Auschwitz”. Los doctores que coordinaban estas investigaciones, supuestamente, “pasaron a formar parte de la plantilla de Grünenthal, en Alemania (...) y estuvieron sentados en el banquillo de los acusados, por haber fabricado y comercializado la Talidomida en casi todo el mundo”.

Fue hasta 1962 que científicos comprobaron que este medicamento era responsable de las malformaciones en miles de niños que en muchos casos no lograban alcanzar la edad adulta. Corinne, por decisión de sus padres, fue una de ellos. Nació en mayo de 1962 y en noviembre de ese mismo año todos los acusados de envenenarla eran absueltos en el conocido proceso de Lieja. Para otros “hijos de la Talidomida” las secuelas del medicamento persisten todavía.

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“Al principio yo estaba tan chiquito, no entendía que no tenía los brazos, cuando ya estaba un poquito más mayor los niños gritaban ‘no tiene brazos’. Dolía el corazón. Me dolía mucho”, cuenta en espanglish el cantautor y guitarrista nicaragüense, José Antonio (Tony) Meléndez Rodríguez.

Tony Meléndez, como popularmente se le conoce, nació sin brazos. “Le dieron a mi mamá Talidomida mientras estaba embarazada de mí y por eso no tengo los brazos”, explica.

Quién recetó la droga y para qué, son dos de las dudas que Magazine quiso dilucidar con el artista. Se le escribió a su representante solicitando una entrevista, pero este nunca respondió. Hasta ahora en los testimonios o declaraciones previas que Magazine consultó, Meléndez no ha aclarado esta interrogante.

De él se sabe que nació en enero de 1962, en el Hospital San José, de Rivas. Que cuando tenía un año sus papás se lo llevaron a Estados Unidos. Que cantó frente al papa Juan Pablo II y que peregrina por el mundo tocando con los pies su guitarra. Esto último lo hizo mundialmente famoso.

Con los dedos mueve las clavijas para enrollar las cuerdas al instrumento. No puede afinarlas como se debe, pero lo hace como puede para sacar un par de acordes.

No es lo único que hace con los pies. Aprendió a escribir con los pies. A comer con los pies. A manejar con los pies. “Yo no conozco las manos, nunca las he tenido, nunca he tenido ese don de poder mover un dedo, de sostener (en las manos) un teléfono, un lápiz. Los pies siempre eran mis dedos, como las manos”, dijo Meléndez al Diario La Prensa hace algunos años.

Este artista está convencido que ante los ojos de Dios él es un hombre “entero”. Meléndez es en Nicaragua la víctima más conocida de la Talidomida. Pero no la única.

Tony Meléndez.
La tragedia de la Talidomida dio lugar a los largos y estrictos procesos de revisión que hoy deben pasar los medicamentos antes de salir al mercado. En la foto Tony Meléndez.

“Los afectados (por la Talidomida) tienen un envejecimiento acelerado y superior en sus huesos y en todo el cuerpo, en 20 años, con respecto a las personas consideradas normales”.

Asociación de Víctimas de la Talidomida en España

Comunicado emitido en noviembre de 2013

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Según cifras oficiales del Instituto de Genética Humana de Münster, Alemania, en Nicaragua, solamente hay un caso reconocido e indemnizado por secuelas de la Talidomida.

Mauricio Arce desde hace un par de años —no recuerda exactamente cuántos— recibe una cuota mensual de parte de la compañía farmacéutica que desarrolló el fármaco responsable de la deformación de sus brazos. Es posible que el caso al que hace referencia la institución germana sea el suyo.

En 1963, a través de la radio, María del Rosario Rosales se enteró que el medicamento que el doctor le había prescrito para controlar un ataque de amebas estaba siendo denunciado por causar daños severos en fetos.

Al aire leyeron algunos de los más de 50 nombres con los que la Talidomida fue distribuida en por lo menos 40 países. Entre la lista escuchó el Enterosidiv.

Dos o tres veces lo había tomado. No siguió al pie de la letra las indicaciones del médico, “gracias a Dios”, dice 52 años después.

En cuanto se enteró del revuelo detrás de la droga buscó al galeno que la trató y que también atendió su parto.

“Yo me fui y platiqué con él y me dijo: ‘No, yo no te di nada de eso’. Toditas las recetas las guardaba y yo las encontré y se las llevé al doctor y me dijo que sí aceptaba y yo entiendo que no lo hizo con mala intención”, recuerda Rosales, de 79 años.

En su libro Hijos de la Talidomida, José Riquelme, quien es una de las víctimas españolas del fármaco, explica que para obtener la indemnización los afectados o los familiares de estos debían presentar a Grünenthal GmbH los documentos, fotografías y radiografías que probaran su relación con el medicamento “maldito”, como posteriormente se le conoció.

Además tenían que enviar el “nombre del médico que había prescrito el fármaco, con su número de colegiado correspondiente. E incluso el mismo médico, debía acreditar y certificar que lo había recetado”, explica Riquelme.

“Hasta 2013 la Fundación Contergan realizó pagos por valor de más de 600 millones de euros a los afectados por la Talidomida”, reza un enlace de la página oficial de la farmacéutica alemana: www.contergan.grunenthal.info.

Luis Gámez, de 53 años, no ha recibido ni un centavo de esta compañía. A su mamá en el Seguro Social le recetaron Talidomida para calmar las náuseas durante los primeros meses de embarazo.

El vómito se apaciguó, pero a consecuencia de la droga Gámez nació con los miembros superiores incompletos.

“Ella sufrió mucho”, lamenta Gámez.

"¿Su mamá nunca buscó indemnización?", le pregunto.

“Como no, la buscó mi mamá. El médico que había aquí era casado con una alemana y ella le dio todos los papeles, las fotos y unas recetas que le dieron en el Seguro Social de las pastillas que había tomado. Ese doctor se las llevó y nunca volvió. Nunca supimos nada de él”, responde.

Según sus cálculos eso sucedió antes de 1972.

Mauricio Arce. Jinotepe. LA PRENSA / Uriel Molina
“Gracias por el amor”, es la frase en la que Mauricio Arce resumiría su vida. Es el mayor de cinco hermanos y el único con lesiones provocados por la Talidomida. “Fue muy querido siempre por todos”, asegura su mamá María del Rosario Rosales.

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Por “casualidades de Dios” Luis Gámez llegó a trabajar a la Contraloría General de la República en 1999. Su primer puesto fue de CPF. Después le asignaron la tarea de llevar y traer las cartas y dictámenes del despacho de Contralores. Hoy es oficial de correspondencia de la Dirección General Jurídica, por eso es común verlo en los pasillos de esta institución sosteniendo papeles a la altura del pecho.

Camina rápido. Muy rápido. Sus piernas cortan el aire con cada zancada. Su tronco se balancea por la oficina, mientras un par de dedos salen justo al final de las mangas cortas de su camisa.

“Luisito es muy querido aquí en la Contraloría, es un hombre muy esforzado tanto en su trabajo como en su hogar”, asegura Thelma Zavala, su jefa.

En un primer encuentro Gámez habla bajo y sonríe poco. Una vez en familia, se mueve con más confianza y hasta bromea.

Vive en el reparto Miraflores con su hijo Benjamín y su esposa. Allí alquilan una pequeña vivienda desde hace un año.

Para ajustar el pago de la renta y de los servicios básicos Gámez da clases de Física y Matemáticas a los niños o jóvenes que lo buscan. No estudió magisterio, pero enseña. “Mi mente está buena”, insiste.

Desde niño aprendió a escribir, a usar cubiertos y a lavarse los dientes. Sus papás al inicio eran sus brazos. Ahora su esposa y su hijo son su apoyo.

Bañarse, vestirse, desvestirse, peinarse o afeitarse son algunas de las acciones para las que necesita ayuda. “No es que no pueda, sino que no tengo alcance”, explica, mientras con uno de los tres dedos de su mano derecha forma una especie de gancho en el que cuelga un pocillo azul del que bebe café.

Los momentos más duros los ha vivido en el trabajo. “No es tanto el trabajo sino mi condición física. La parte fisiológica. Bebo poco líquido, pero el aire me da ganas de ir al baño. Me he estado orinando y he tenido que salir corriendo a la casa. Son días difíciles. Voy en un bus y no aguanto las ganas de ir al baño. Es ir luchando con eso”, confiesa.

Desde hace dos años es abogado in fíeri. Ya terminó la carrera pero le hace falta tramitar el título. El derecho penal es su favorito. “Ese es mi sueño estar frente a un juez defendiendo a alguien”, dice sonriendo. Cuando estaba chavalo jugó beisbol, handball, futbol e incluso practicó taekwondo. Debía aprender a defenderse. En 1971, a la salida del colegio un compañero suyo lo atacó. Quiso detenerlo con una patada, pero su contrincante le agarró el pie, lo tiró al suelo y empezó a ahorcarlo. “Dos muchachos que estudiaban conmigo me llegaron a rescatar, me lo quitaron de encima”, recuerda. No sería la primera ni la última vez que “por puro gusto” lo molestarían por no tener brazos largos. Por ser diferente.

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“Me gustaría aprovechar la oportunidad (...) para expresar nuestras sinceras disculpas por las consecuencias que la Talidomida tuvo y nuestra profunda solidaridad con todos los afectados, sus madres y sus familias (...) Lamentamos que el potencial teratogénico de la Talidomida no pudo ser detectado por las pruebas que nosotros y otros llevaron a cabo antes de que se comercializara”.

31 de agosto de 2012. Cincuenta años después de la tragedia finalmente llegó una disculpa. El discurso lo pronunció el Dr. Harald F. Stock, director ejecutivo del Grupo Grünenthal. La ocasión parecía ser perfecta. Era la inauguración del monumento a las víctimas de la Talidomida en la ciudad de Stolberg, Alemania.

El “mea culpa” fue catalogado como tardío e insuficiente. Otros vieron en él una estrategia de relaciones públicas de la compañía para relanzar el medicamento después que científicos de la Clínica Mayo en Estados Unidos revelaran que esta droga “puede detener, o al menos frenar, el avance de un cáncer llamado mieloma”. De igual forma, ha sido utilizada para “aliviar ciertos síntomas de la lepra y para combatir erupciones cutáneas en enfermos del sida”, explica un artículo del Diario El País de España. Y es que los motivos por los que este fármaco fue catastrófico, irónicamente son los que ayudan a pacientes con estos males, asegura el doctor Jorge Huete, director del Centro de Biología Molecular de la Universidad Centroamericana (UCA).

El cielo o el infierno en una droga. Todo depende de qué tan estricto sea el sistema de regulación del país al que llegue y quién la consuma.

¿Actualmente se está usando o distribuyendo Talidomida en Nicaragua? “Yo sé por mi diálogo con médicos, pero esto es tema de lo informal, que sí hay uso para asuntos cancerígenos”, asevera Huete.

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¿Cortarlos? No. Esa no fue ni será una opción para ellos. Mauricio Arce y Luis Gámez han aprendido a querer los pequeños huesos prendidos de sus hombros. Arce los ha usado para todo. Desde jugar chibolas hasta conducir carros, cambiar pañales o escribir un libro inédito. En uno de los tres dedos de su mano izquierda lleva su anillo de matrimonio. ¿Es el dedo anular? No sabe y eso realmente no importa. Desde hace 28 años está casado y es feliz.

“Se me ofreció operarme, ponerme prótesis, me la pintaron bien bonito ‘vas a tener tus cinco dedos’, pero después analizando tenían que quitarme lo que ya tenía y era algo que no iba a tener sensibilidad solo por andar los brazos largos, guindados, sin movilidad, entonces dije que no”, asevera Arce.

Nunca había sentido dolor en sus muñones, hasta ahora. Se le entumen. Le hormiguean.

Amputarse los brazos para usar una prótesis es algo que Gámez considera “ir en contra de la naturaleza, de lo que yo ya tengo”.

Hace muchos años llegó a la conclusión de que lo que le sucedió es culpa del hombre no de Dios. “Dios no creó seres imperfectos, ni con problemas físicos, sino que el mismo hombre en su afán de descubrimiento y ciencia inventa cosas que dañan a las personas”, por eso “lo que tengo yo lo aprecio”, dice.

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En un país de más de seis millones de habitantes, Luis Gámez y María del Rosario Rosales se encontraron un día en un bus. Él le cedió el asiento a ella. Ella le dijo que tenía un hijo igual a él.

Desde entonces Mauricio Arce y Luis Gámez permanecieron en contacto. Uno llegaba a Managua o el otro viajaba a Jinotepe. En un país de más de seis millones de habitantes habían encontrado un par.

Una experiencia que Gámez repitió cuando conoció a Tony Meléndez en un programa de televisión nacional. “Estuve allí con Tony compartiendo. En ese momentito hicimos una gran amistad porque nos identificamos mucho”, recuerda.

Meléndez regresó a Estados Unidos con su guitarra y su fe inquebrantable.

Arce y Gámez, por su parte, se quedaron en el país buscando a más personas como ellos. Quieren fundar una asociación y a Mauricio Arce no le sobran dedos en su mano izquierda para contar las víctimas nicaragüenses. Después de cinco décadas siguen siendo solo tres. O al menos eso creen.

“Mis brazos son parte de mí, de mi vida (amputarlos para usar prótesis) sería ir en contra de lo que yo ya tengo. Lo que tengo yo lo aprecio”.

Luis Gámez, nicaragüense víctima de la Talidomida.

Talidomida en números

1

es el número de casos reconocidos oficialmente e indemnizados en Nicaragua, según cifras del Instituto de Genética Humana de Münster, Alemania.

10

kilos de Talidomida se vendieron en nuestro país, según las estadísticas de esta institución germana. Se cree que estas son inferiores a las cifras reales.

310

millones de dosis de Talidomida se vendieron en el mundo durante los cuatro años que estuvo en el mercado.

$2.25

cuesta una píldora de 100 mg de Talidomida en algunos “clubes de compradores” quienes venden esta droga de forma ilegal.

12,000

niños en 48 países nacieron a principios de los 60 con lesiones causadas por esta droga, según datos de thalidomide.org. Hoy sobreviven unos 8 mil o 9 mil afectados.

Una Venus de Milo

Alison Lapper es una pintora inglesa de 49 años que nació sin brazos y con las piernas más cortas de lo normal a consecuencia de la Talidomida.

Fue abandonada por sus padres cuando era niña. A los 19 años se graduó en Bellas Artes y en 2003 recibió el galardón Miembro de Honor del Imperio Británico, por su legado artístico.En una entrevista a El Mundo Lapper aseguró que se siente como una Venus de Milo esculpida en carne y hueso. “A ella nunca le reprocharon ser una minusválida. ¿Por qué, entonces, me lo reprochan a mí sin cesar? He aprendido a amarme sola”, dijo.

Seguirán esperando

A finales de octubre fue anulada la sentencia a través de la cual la farmacéutica Grünenthal otorgaría 204 millones de euros a los afectados por la Talidomida en España. Los magistrados de un tribunal de Madrid alegaron que la causa estaba “prescrita”. Así se anuló la sentencia por la que la compañía estaba obligada a pagar 20,000 euros “a cada uno de los afectados por cada punto porcentual de minusvalía reconocido”.

Sin embargo, en el portal www.contergan.grunenthal.info, se encuentra un formulario que las personas con malformaciones provocadas por este fármaco deben llenar para recibir asistencia financiera. Uno de los requisitos que piden es el reconocimiento “como víctimas de la Talidomida por la Fundación de la Talidomida para Personas con Discapacidad u otras instituciones con un criterio de reconocimiento similar”, reza el documento. En Nicaragua no hay una asociación de víctimas de este fármaco pues se necesitan al menos cinco personas para formar una.

“Todavía no pierdo las esperanzas que me puedan ayudar”, asevera Luis Gámez, un nicaragüense afectado por esta droga.
El daño no puede resarcirse asegura Mauricio Arce, otro nica perjudicado. Él sí fue indemnizado.
“Si nos logran pasar algo no es porque quieran ayudarnos sino porque vendría a ser un deber de ellos. Tienen que indemnizarnos por un daño que han causado”, concluye.

 “Los padres de los niños que habían nacido deformes estaban también acosados por las dudas. Algunos de ellos, incapaces de soportar el dolor, pensaron que sus hijos debían ser eliminados misericordiosamente”.

Revista Life 1962

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Reportaje