La ceguera llega de noche

Reportaje - 05.09.2010
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Cuando el sol se oculta pierden la visión, pero al nacer el día vuelven a recuperarla. Conozca sobre una extraña enfermedad que fue reportada por primera vez en Nicaragua en 1951. Actualmente, de los 156 mil pacientes que atiende el Centro Nacional de Oftalmología al año, sólo dos serán diagnosticados con ceguera nocturna o retinitis pigmentaria

Tania Sirias

Todo empezó en la primera semana del mes de abril de 1951. El doctor Emilio Álvarez Montalván recibió de pronto la llamada telefónica del ministro de salubridad de ese entonces, Leonardo Somarriba, quien le informaba sobre la aparición de una extraña enfermedad que provocaba ceguera por la noche a unos niños, pero en el día recuperaban la visión.

Los funcionarios de salud referían en su reporte que tenían información que en un caserío llamado Puertas Viejas, a cinco kilómetros de Sébaco, había aparecido una rara enfermedad que ellos no hallaban cómo clasificarla.

Los síntomas consistían que al caer la noche los niños se comportaban como cieguitos, tropezaban con lo que encontraban en el camino, y como medida de seguridad sus padres decidían sentarlos, pues no podían dar ni un paso. Sin embargo, al nacer el día veían de nuevo.

“El ministro Somarriba me pidió que fuera hacer una inspección y que le enviara un informe. Escogí el día domingo, me monté en un Jeep, y me fui hasta el caserío de Puertas Viejas”, relata Álvarez Montalván.

Me acerqué a una de las chozas, y le pregunté a una señora ya mayor qué era lo que pasaba con los niños. Le expliqué que era el delegado del ministro de salubridad.

—Vea, cuando llega la penumbra los muchachitos tropiezan con todo, y se comportan como si hubieran perdido la vista, pero en la mañanita ellos recuperan el sentido y se comportan normalmente.

—¿Eso desde cuándo sucede?

—Esto se está repitiendo de manera muy seguida desde hace quince días. Eso me tiene alarmada, por eso me fui hablar sobre esto al ministerio de salubridad.

El doctor comenzó a observar a los niños uno por uno, y encontró que todos ellos estaban en un estado crónico de desnutrición, y con una altura que no correspondía con su edad, ni con su peso. Además la circunferencia del cráneo, que es un índice que se toma en cuenta para valorar el grado de desarrollo, estaba por debajo de lo normal. Su piel también estaba seca y los poros como brotados, las conjuntivas de los ojos enrojecidas.

Los pequeños relataron al doctor Álvarez Montalván lo que pasaba cuando el sol se ocultaba.

—Vea señor, cuando las gallinas se suben a los palos huyendo de los zorros, a nosotros se nos hace muy difícil caminar. En la casa sólo hay dos candiles, y en la penumbra ya no vemos nada.
“Les pregunté a los padres cuál era la alimentación de los niños, y los campesinos me respondieron que desde hace tres inviernos, las lluvias habían sido escasas, y la mayoría de los siembros se habían perdido”.

“No hemos tenido vegetales frescos ni tampoco leche. A los niños los hemos tenido que alimentar con tortillas de millón, y de vez en cuando las gallinas nos proporcionan unos huevos”, respondieron los campesinos según Álvarez Montalván.

En esa humilde comunidad conformada por unas 20 chozas estaban pasando por una hambruna, comenta el doctor Álvarez, por lo que concluyó que se trataba de nictalopía, o ceguera nocturna, provocada por la insuficiencia de vitamina A y desnutrición severa.

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Desde hace más de seis décadas el país no presenta casos de ceguera nocturna por falta de vitamina A, expresó el doctor Abraham Delgado, subdirector del Centro Nacional Oftalmológico (Cenao), hospital de referencia nacional.

Comenta que es posible que en la época del Dr. Emilio Álvarez Montalván debido al contexto histórico hubiese sido causa frecuente de las consultas oftalmológicas.

En la actualidad los pocos casos que se reciben de ceguera nocturna no se deben a la ausencia de la vitamina A, sino por retinitis pigmentaria, que es una degeneración de las células nerviosas de la retina.

El doctor Delgado explica que los ojos tienen dos células que son los conos y los bastones. Los primeros ven la parte central, que es con lo que uno ve los colores y detalles, en cambio los bastones ven la periferia, es decir lo que tenemos alrededor de nuestro campo visual.

“Tengo cinco años en la subdirección médica de este centro y sólo hemos visto diez casos de ceguera nocturna, con una frecuencia de dos casos al año”, afirma el oftalmólogo.

Explica que la primera manifestación que estos pacientes tienen es que de día andan muy bien, pero en cuanto llega la noche pierden la visión, aunque la calle o la habitación esté iluminada. Y si es más oscuro el ambiente quedan completamente ciegos y desorientados.

El paciente también muestra una muesca de color café en el fondo blanco del ojo, dicho en un lenguaje más sencillo, pareciera que le hayan pringado lo blanco del ojo de color café. Ésas son las áreas que se van degenerando y causando la ceguera al paciente.

Para suerte de la población, esta rara enfermedad no es muy frecuente y sólo se detectan dos casos cada año, y en los últimos cinco años, se han confirmado sólo diez casos de retinitis pigmentaria, dice el doctor Delgado.

Algo muy lamentable es que no existe en el país un tratamiento para esta enfermedad.
Los cubanos han ensayado y publicado sobre un tratamiento, en donde se muestra que frenan la enfermedad hasta el estadio donde se encuentra el daño de ojo, pero aún no tienen la cura.

El tratamiento consiste en aplicar ozonoterapia, provocando una hiperoxigenación de la sangre de los pacientes afectados. Esto se hace de forma periódica cuatro o seis meses, y con eso han logrado frenar la retinitis pigmentaria.

Los médicos cubanos siguen haciendo investigaciones sobre esta enfermedad y han planteado sus estudios a la comunidad científica internacional, aunque todavía no está totalmente aceptado es una alternativa para los pacientes que padecen esta enfermedad.

El doctor Delgado lamentó que el tratamiento para frenar la retinitis pigmentaria es muy caro, ya que el costo puede andar por un poco más de los cinco mil dólares, y esa cantidad no está al alcance de la mayor parte de la población del país.

Además, agrega, que ésta es una enfermedad congénita que afecta mayormente a la población femenina. Los síntomas aparecen en la edad adulta, ya pasando los 25 años, y sin tratamiento la progresión de la enfermedad conlleva a la ceguera total.

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A Carlos Pineda le diagnosticaron hace dos años retinitis pigmentaria o ceguera nocturna. Su primera reacción fue llorar. ¿Por qué a mí?, se preguntaba una y otra vez, mientras la doctora le explicaba sobre su raro padecimiento.

Tenía dos opciones: asumir su nueva condición o quejarse, relata don Carlos mientras frota las manos sobre sus ojos.

“Me entero que tengo problemas en la vista por la insistencia de mis amigos, pues me hacían burla porque chocaba con las personas, me iba en los hoyos, y más de una vez me golpeé contra un árbol”, dice este hombre de 46 años, quien trabaja como guardia de seguridad en el Recinto Universitario Carlos Fonseca Amador (RUCFA).

Recuerda que debido a la insistencia de un compañero de trabajo decidió irse a revisar los ojos, pues le decía que estaba quedando ciego.

“Pedí uno días de vacaciones, y él me llevó en su moto al hospitalito de Ciudad Sandino, porque iba a atender una brigada de médicos cubanos. Ese día me vieron cuatro especialistas y ya el último se fijó que tenía algo raro en el ojo, pues tenía como una vena de sangre reventada”.

El médico le preguntó si se había caído o si había sufrido algún golpe, pues presentaba unas manchas en el ojo, así que decidieron remitirlo al Centro Nacional de Oftalmología (Cenao).

“Me realizaron tantos exámenes ese día que al salir de la consulta todas las luces las miraba rojas”. La doctora le dijo que ese tipo de casos eran muy raros y que no se veían muy seguidos. Su diagnóstico fue retinitis pigmentaria.

Don Carlos relata que ese padecimiento lo tiene desde los 15 años, pero la verdad, nunca le había afectado tanto como en los últimos años.

“Como era un chavalo inquieto me gustaba andar jugando con la tiradora, pero no tenía buena puntería, ya a mediodía comenzaba a ver chispas y yo pensaba que era por el sol, pero el problema era de la vista”, dice.

Ya adulto le decía a su familia que veía salir humo de las casas, y ellos le decían que todo estaba normal. Después comenzó a ver turbio, y ahora en la noche no ve nada. Lo peor es que su enfermedad no tiene cura.

Fotos René Ortega, Uriel Molina
Carlos Pineda sufre de ceguera nocturna o retinitis pigmentaria desde hace dos años, sabe que esa enfermedad no tiene cura y con el tiempo perderá la visión.

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La retinitis pigmentaria es un trastorno que puede ser causado por muchos defectos genéticos, explica el subdirector del Centro Nacional de Oftalmología, Abraham Delgado.

El especialista explica que entre los síntomas de esta enfermedad está la disminución de la visión nocturna cuando hay poca luz. También hay pérdida de la visión lateral (periférica), causando estrechamiento concéntrico del campo visual.

Don Carlos Pineda lo explica mejor. Debido a su enfermedad en la vista, él ha perdido la capacidad de calcular las distancias.

“Cuando salgo de mi trabajo y veo venir a la gente trato de evitarlas, pero cuando siento ya choqué contra ellas”, dice. Otro de sus problemas es a la hora de cruzar las calles y su vida peligra cuando son de doble vía.

“Tal vez yo miro que el carro viene largo, pero no es así, cuando lo siento es que lo tengo encima. Una vez me pasó llevando un carro, y otro día una moto. En las calles los conductores mi gritan: ¡Que no te fijas! ¡Acaso estás ciego!”, cuenta.

“Ahora lo que hago para cruzar la calle es que espero que uno de mis compañeros me lleve al otro lado de la calle. Me pasan agarrado de la mano como un niño, o peor aún como un cieguito” afirma don Carlos.

Por las noches, Carlos Pineda pierde la visión y aunque los lugares estén bien iluminados no se ubica, y no una vez ha chocado contra la pared.

“Otra vez en mi trabajo me fui en un hoyo, y porque esa zanja no estaba tan grande es que no me quebré el brazo o me fracturé algunas costillas. El cuerpo me quedó completo a donde iban a colocar un poste de luz”, dice Pineda.

En el RUCFA ya conocen sobre su discapacidad visual y como trabaja como vigilante, su jornada laboral obligatoriamente debe ser de día.

Cuando llueve por las tardes y oscurece más temprano, don Carlos prefiere irse en taxi, aunque la carrera le salga cara desde el Gancho de Caminos, en el Mercado Oriental, hasta la cuarta etapa del Reparto René Schick.

Por su enfermedad tampoco sale de noche y si se arriesga, tiene que ir con un acompañante. Sus citas en el Centro Nacional de Oftalmología son abiertas, pues saben que con el tiempo quedará totalmente ciego.

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En el Centro Nacional de Oftalmología se atiende a 156 mil pacientes con problemas de vista en todo el año, pero sólo dos personas serán diagnosticadas con retinitis pigmentaria.

La ceguera nocturna por falta de vitamina A está extinta en el país desde que el ex ministro de salubridad, Leonardo Somarriba, decretó que los productos como el azúcar, la sal, e incluso la harina llevaran contenidos de vitaminas.

En la actualidad el Ministerio de Salud realiza campañas de vacunación donde a todos los niños se les administra dosis profilácticas de vitamina A, añade el subdirector del Cenao, doctor Abraham Delgado.

El doctor Álvarez relata que después de descubrir la causa del porqué los niños de la comunidad de Puertas Viejas padecían ceguera nocturna, compró un frasco de perlas de vitamina A, de 50 mil unidades cada una y recetó que les dieran una cada día.

“Les dije a los padres que iba a regresar a la semana para saber el efecto de las vitaminas. Cuando llegué a Puertas Viejas, la abuela de los niños me dijo que los pequeños se habían curado de manera satisfactoria”, cuenta el doctor.

“Después le conté lo sucedido a mi amigo, el general Emiliano Chamorro, que era un hombre ya mayor de 80 años, pero que todavía montaba a caballo. Él me pidió que lo llevara a ese lugar, pues quería entregarle vitamina a los niños de ese caserío”.

“Él comenzó a repartir las vitaminas y la gente los comenzó a llamar los caramelos del general. Éstos resultaron ser de efectos fabulosos y los niños se recuperaron. Todo eso empezó en el mes de abril de 1951”, dice el doctor Emilio Álvarez Montalván.

La retinitis pigmentaria es una degeneración de las células de los ojos que provoca la ceguera total.

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