Los niños de la hamaca

Reportaje - 11.09.2016
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Padecer autismo ya es grave. Padecer autismo y ser pobre es peor. Aleteos, mirada fija y retraimiento. Los signos pueden palparse con facilidad, pero las historias son tan complejas y diferentes como un rompecabezas

Por Julián Navarrete

En la montañita de arriba se columpia una hamaca verde de saco macen: ras, ras, ras, las cuerdas van y vienen con Diego y Dylan González, los gemelitos de 6 años de edad que están montados, apenas el sol aclara la mañana. Dylan no aguanta y le avienta una patada a su hermano que lo saca de su regazo.

De inmediato su mamá sigue la rutina de todos los días: los abraza, les dice que ya pasó, que se aquieten. Desde que a los niños les diagnosticaron ceguera y autismo, un trastorno del neurodesarrollo que impide comunicarse, socializar y comportarse, Jahaira González, de 28 años de edad, ocupa todo su tiempo para calmar los quejidos de sus hijos.

El sol estalla en la comunidad rural La Barranca, en la entrada de Nandaime, a 70 kilómetros de Managua, mientras los niños se mecen bajo el bajareque de zinc. Diego y Dylan son morenos, flaquitos, llevan camisetas y pantaloncitos de algodón. Andan descalzos, con los pies sucios.

Los gemelos fueron diagnosticados de autismo cuando asistían a la escuela que atiende a niños con discapacidad en Granada. A Diego le dijeron que presentaba autismo leve. En cambio a Dylan se lo diagnosticaron severo.

En Nicaragua no existen estadísticas oficiales, pero se calcula que los casos de autismo están presentes en el 1% de la población mundial y afecta 4.5 más veces a los varones. Dentro de los Trastornos del Espectro Autista (TEA) se encuentran el síndrome de Asperger y el Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado (TGD-NE).

Los expertos comparan el autismo con un rompecabezas: no se sabe con precisión su origen o causas, por lo tanto no tiene cura. Además, cada caso es diferente y los síntomas pueden variar, al igual que el desarrollo como resultado de las terapias: hay niños que hablan a los 2 años y medio, otros pueden utilizar una computadora para comunicarse, mientras que algunos apenas llegan a balbucear palabras, como los gemelos Diego y Dylan.

Todos los casos son diferentes. Al igual de dramáticos, hay algunos que están llenos de luminosidad y esplendor. Aunque no se tiene certeza, los especialistas consideran que genios como Albert Einstein, Isaac Newton, Mozart y Beethoven, sufrieron de autismo a lo largo de su vida. Actualmente se sospecha que el futbolista argentino, Lionel Messi y el nadador norteamericano Michael Phelps, tengan esta condición.

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Albert Einstein no dio señales tempranas de genialidad. De hecho, pudo hablar hasta que había cumplido 3 años, y hay quienes aseguran que lo hizo hasta los 5. Durante su infancia, el genio de la física era introvertido, caminaba pensativo y taciturno. Le empezaron a gustar las matemáticas hasta los 7 años de edad y repetía palabras y frases sin sentido. A esa perturbación del lenguaje ahora se le conoce como ecolalia.

Un estudio, realizado por investigadores de las universidades de Cambridge y Oxford, asegura que por los síntomas documentados, Einstein padecía del síndrome de Asperger, una condición que provoca retrasos en el desarrollo cognitivo y del lenguaje, y que, sin embargo, permite desarrollar habilidades a plenitud.

Einstein no es el único. El mismo estudio reveló que el matemático Isaac Newton también presentaba rasgos de Asperger. El creador de la Teoría de la gravedad vivía tan obsesionado con su trabajo que se olvidaba de comer durante tres días consecutivos.

El síndrome de Asperger también ha trastocado otras áreas. Por ejemplo, se sospecha que el futbolista Lionel Messi, además de la deficiencia de la hormona de crecimiento, nació con autismo leve, que se explica por su retraimiento, timidez, conducta repetitiva a la hora de dormir largas siestas y su obsesión por el balón.

Generalmente las personas que nacen con autismo padecen otras enfermedades: epilepsias, hiperactividad, trastornos de sueño, insomnio, alergias y problemas gástricos, según el Centro para el Control y Prevención de Enfermedades del Gobierno de Estados Unidos.

Al igual que a Messi, hubo un trastorno añadido al autismo que les diagnosticaron a los gemelos de Nandaime. Ambos tienen conductas agresivas y sufren crisis nerviosas de hiperactividad, que provocan los gritos, los jalones de pelo, golpes y patadas que lanzan.

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La mañana amaneció igual en la casa de la familia González, en la cual viven 12 personas en dos cuartitos minifalda de bloque, madera gastada y piso de tierra. En una de las habitaciones vive Jahaira González con sus cinco hijos, entre ellos los gemelos Diego y Dylan.

En los primeros 28 días, los gemelos fueron diagnosticados de anemia y sepsis neonatal, una bacteria que en países en vías de desarrollo provoca entre el 30 y 50 por ciento de las muertes maternas cada año.

Los médicos pronosticaban tres opciones para los gemelos: quedar como vegetales, ciegos o muertos. Gracias a Dios, dice María González, abuela de los niños, solo perdieron la vista y pueden caminar y gritar. “Son los ojos de mi cara”.

Diego es más fuerte: camina, casi no llora, no grita, se deja tomar fotos. Cuando tiene hambre, agarra un vaso y un plato y guiña a su mamá de la falda para que le sirva comida. Soporta la música con volumen más fuerte: bachata, merengue, salsa. A diferencia de su hermano, come carne de res, cerdo y pescado. Por eso se mira más fuerte.

Dylan, en cambio, se la pasa en la hamaca del portal meciéndose todo el día. O se encarama en la del cuarto y se tira a la cama, con los ojos fijos en el techo, mientras mueve los bracitos. Se cansa más rápido que su hermano, no le gusta el ruido de los buses y carros en la calle. Intenta comer solo: agarra la cuchara, pero no la puede rellenar. Antes no soportaba el ruido de la lluvia, ahora que ya lo superó, le aterran los truenos.

Las personas con autismo tienen sensibilidad a los sonidos. Por esa razón se explica que Amadeus Mozart, uno de los pianistas y compositores más importante de la historia, con tan solo 5 años de edad ya componía algunas piezas musicales y pasaba largas horas concentrado en su faena. Se cree que el músico padecía de autismo ligero por su incapacidad de entablar conversaciones. Esta condición talvez explica por qué muchas de sus obras tienen buena aceptación en niños con autismo.

El dinero fue una de las razones por la que los gemelos abandonaron la escuela: tenían que gastar más de 30 córdobas diarios en pasajes. Caminaban tres cuadras para llegar, y cuando no había plata para pagar el taxi, les tomaba una hora caminar por la trocha polvosa que conecta su comunidad con la carretera hacia Nandaime.

Jahaira González vive sola con sus cinco hijos. Su esposo se fue a trabajar a Costa Rica como albañil. Cada quincena le envía dinero para la manutención de sus hijos. El problema surge cuando los niños se enferman y tienen que gastar en pasajes y comprar medicamentos. El dinero de la comida está completo y en ocasiones González elige entre comprar los remedios o el arroz y los frijoles para comer. En este caso, la pobreza es una discapacidad adicional.

Afuera de la casa, las tías paternas de los gemelos, se encuentran en un lavandero restregando la ropa. Hay niños que las rodean, vivaces, pendientes. Al fondo se mira que un pedazo de plástico blanco tapa el escusado. Las moscas merodean alrededor de la casa para después sentarse en los hocicos de los perros que duermen plácidos en el polvo.

Cuando nacieron los gemelos, los médicos metían una hamaca improvisada dentro de la incubadora para que se calmaran. Por haber sobrevivido, su caso fue catalogado como un milagro. Fue objeto de estudio en las universidades de Medicina, donde los llamaban “Los niños de la hamaca”. Entre el polvo, las moscas y los perros, los niños siguen meciéndose en la hamaca, el único lugar donde encuentran paz.

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El autismo es una condición y no una enfermedad, según los expertos. Se determina enfermedad cuando el mal se puede curar. Sin embargo, el autismo perdura toda la vida, mientras siguen los estudios para encontrar la cura milagrosa.
Hasta el momento se desconocen las causas: se han mencionado factores genéticos, ambientales y biológicos, pero no se ha determinado una causa puntual. Se calcula que en el mundo 1 de cada 68 niños nace con autismo, por lo tanto hay más niños con autismo que con cáncer, diabetes y sida pediátrico juntos.

La palabra autismo proviene del griego auto: “Propio de uno mismo”. Y fue utilizada, por primera vez, por el psiquiatra suizo Eugene Bleuler en un tomo del periódico American Journal of Insanity, en 1912.

La clasificación médica ocurrió hasta 1943, cuando el doctor Leo Kanner estudió a un grupo de 11 niños e introdujo la caracterización de autismo infantil temprano. Al mismo tiempo un científico austríaco, el doctor Hans Asperger, utilizó coincidentemente el término psicopatía autista en niños que exhibían características similares.

Las interpretaciones del comportamiento de los grupos observados por Kanner y Asperger fueron distintas. Kanner reportó que 3 de los 11 niños no hablaban y los demás no utilizaban las capacidades lingüísticas. También notó movimientos extraños. En cambio, Asperger miró intereses intensos e inusuales, repetitividad de rutinas y apego a ciertos objetos, lo cual era muy diferente al autismo visto por Kanner.

Asperger indicó que algunos de estos niños hablaban como “pequeños profesores”, y propuso la teoría de que para tener éxito en las ciencias y el arte las personas debían tener cierto nivel de autismo.

Posiblemente Hans Asperger y Leo Kanner observaron la misma condición, pero lo importante es que sus interpretaciones llevaron a la formulación del síndrome de Asperger, término que se empezó a utilizar a inicios de los 80.

Gerda Gómez es una psicóloga de 61 años. Desde antes que naciera su nieto, Gabriel Enrique Soto, ya detectaba a niños con autismo. Gómez se alarmaría después de ver que su nieto hacía aleteos con sus manos, no miraba fijo, se daba golpecitos contra las puertas, no sonreía, y en ocasiones, simplemente se quedaba viendo los abanicos del techo.

Gómez es fundadora del Centro de Atención Integral de Niños y Niñas con Autismo (Cainna). Ella organiza charlas de grupos de apoyo que se llenan, cada vez más, de padres que quieren compartir sus relatos.

En el preescolar El Recreo, Gabriel Soto está sentado junto con una muchacha que viste una chaqueta verde. Intenta trazar con el crayón unos puntitos de un dibujo. Cuando termina y no pierde la línea de la figura, le aplauden.
Gómez dice que los padres de niños con autismo aprenden a valorar más las pequeñas acciones que logran hacer sus hijos. “Los padres generalmente quieren que su hijo estudie, sea un profesional y tenga éxito. El anhelo de los padres de niños con autismo se reduce a que sus hijos logren hablar, comer y vestirse por sí mismos”, dice.

A los padres les cuesta encontrar una escuela donde acepten a niños con esta condición. Gabriel estudia en este centro, porque le permiten tener una maestra “sombra” que lo asiste y está pendiente de que no se distraiga, además adapta una temática curricular especial para él.

La maestra “sombra” de Gabriel es una estudiante de último año de Psicología, de la Universidad Católica. Al mes le pagan 180 dólares por estar en todas las clases con el niño. Gabriel, además, recibe equinoterapia, natación y algunos ejercicios que hace con su mamá y abuela en su casa.

Según los cálculos de Cainna, el costo para brindar una terapia completa a un niño con autismo, oscila entre los 1,200 y 1,500 dólares al mes. Es una enfermedad cara, repite Gómez, y que deja en vulnerabilidad a muchas familias que no tienen dinero.

En el año 2007 la Asamblea General de las Naciones Unidas declaró el 2 de abril como “Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo”. En muchos países se iluminan de azul los edificios y monumentos más emblemáticos, como muestra de solidaridad.

El pasado 2 de abril el Banco Interamericano de Desarrollo y el Teatro Nacional Rubén Darío se iluminaron de azul. Como parte de su cabildeo, Gerda Gómez consiguió que este año se aprobara en Nicaragua “El Día Nacional de Concienciación sobre el Autismo”, de modo que las instituciones públicas vinculadas al trabajo con personas con Trastornos del Espectro Autista deberán vestirse de azul ese día.

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Al niño Sebastián Pérez le encantan los platanitos. Está gordito, rosado, pelo lacio, rebosante, sonriente. Le encanta la comida crujiente, los pasteles y el té frío. Aunque Sonia Jiménez sabe que tiene que cuidar la dieta de su hijo, ella se pone feliz cuando Sebastián enciende la computadora, abre Word y escribe: “Quiero leche”.
Sebastián tiene 8 años. Pero desde hace más de dos años, aprendió a usar la computadora y ahora, cuando tiene hambre, le molesta algo o quiere salir, enciende la computadora y escribe en Word.

En el cuarto de atrás se escucha un grito. Sebastián está mirando videos de futbol en YouTube. El televisor está encendido y el niño cada cierto tiempo grita “goool”. Después se levanta para caminar descalzo en puntillas hacia la sala, donde se encuentra su mamá. Balbucea unas palabras y entra a la cocina.

—¿Qué quieres, Sebas? —le dice Sonia, con acento mexicano. —Escríbeme para que te entienda, mi amor
“Quiero pollo”, se lee en la pantalla de la computadora, después de que Sebastián escribe sin titubear.
—No puedo darte más pollo, ya te he dado en la mañana y en el almuerzo —dice la mamá, quien recuerda que la conducta repetitiva de las personas con autismo puede hacer que coman el mismo alimento todos los días.

Sonia Jiménez es de Baja California. Alta, blanca, recia, como Sebastián. Conoció a Oscar Pérez, su esposo, y se fue a vivir a Honduras. Tiempo después, Pérez fue trasladado para trabajar en una empresa en Nicaragua, justo en el momento que nació su hijo.

“Hay momentos en el que uno se cansa, se frustra, que quisiera que las cosas fueran más fáciles o no tan difíciles”, dice Jiménez.

Frente a la computadora, Sonia se ha llevado las mejores alegrías. Aparte de que le permite comunicarse con Sebastián, también puede estar pendiente de su otro hijo que está en México, y que padece de artrogriposis múltiple congénita, una enfermedad que le impide mover todas las articulaciones del cuerpo.

El hijo mayor de Sonia Jiménez solo se puede mover con una silla de ruedas, tiene un daño neurológico leve, pero no le impidió graduarse en Psicología en México. Ella dice que la experiencia de la discapacidad de su primer hijo la preparó para atender mejor a Sebastián.

La sexualidad es uno de los temas tabúes del autismo y otras enfermedades neurológicas. Por la edad de Sebastián, Jiménez se siente un poco presionada, porque muy pronto se tiene que preparar para hablarle sobre sexo. “Porque Sebas dentro de poco crece y a él le van gustar las chicas”.

Por permanecer clavado a una silla de ruedas, Sonia creía que su primer hijo no iba a poder salir con chicas. Pero un día recibió un mensaje que decía: “Mamá, ya no soy virgen”. A ella le causó mucha risa y ternura. Poco después soltó lágrimas de la emoción: “Bueno, ya mi hijo lo logró”, dijo.

La educación sexual para las personas con autismo tiene que ser explícita y gráfica, según Gómez, quien enfatiza que deben de aclararles cómo, cuándo y dónde pueden disfrutar abiertamente de sus cuerpos.

Uno de los temores de los padres, de personas con autismo, es la vulnerabilidad que tienen sus hijos ante un posible abuso, y es por ello que temen su despertar sexual. “Algunas personas ven a la gente con autismo como eternos niños, con independencia de la edad que tienen. Para ellos son eternos ángeles, asexuados”, dice Sonia Jiménez.

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El psiquiatra irlandés, Michael Fitzgerald, aseguró que los genes del autismo o del síndrome de Asperger producen personas creativas, con alta capacidad de concentración, “que no encajan en el sistema educativo y que frecuentemente tienen relaciones sociales pobres y escaso contacto visual”.

Esta teoría indica que las personas suelen ser un poco paranoicas y con un fuerte sentido de la ética y la moral. “Y pueden permanecer entre 20 y 30 años concentradas en un mismo tema sin importarles lo que otras personas piensan”.

Fitzgerald cree que la psiquiatría tiende a centrarse exclusivamente en el lado negativo de diferentes formas de enfermedad mental, pero su trabajo demuestra que “los desórdenes psiquiátricos también pueden tener una dimensión positiva”.

Isaac Zeledón podía pasar con los ojos fijos, durante tres horas, viendo los carros del taller que estaba a la par de su casa. En ocasiones miraba al cielo y corría de un lado a otro. Hoy viste una camiseta de Batman, tiene puesto unos anteojos y saca los juguetes al porche de su casa.

Isaac tiene 3 años y medio. Le diagnosticaron autismo leve hace un año, pero pocos meses después empezó a pronunciar palabras e hilvanar algunas oraciones.

Ivette Sánchez, mamá de Isaac, empezó a sospechar que su hijo tenía autismo cuando no podía terminar de ver una película en el cine. Los llantos de Isaac eran tan agudos que no se calmaban aunque ella lo cargara.
Sánchez también dejó de ir a una iglesia evangélica, ya que Isaac no podía aguantar toda la prédica, porque se tiraba al piso a patalear.

Los expertos afirman que las personas con autismo no pueden asimilar todos los estímulos a los que estamos expuestos, y es por eso que se desesperan en los lugares abarrotados y con mucho ruido.

Ahora Ivette Sánchez lo sabe. Y cuando quiere ir al cine, busca la tanda más vacía. Al visitar un restaurante o asistir a una reunión familiar, lleva los carritos y juguetes de Isaac y busca la mesa más alejada. También precisa que ahora visita la iglesia católica, porque la misa dura menos de dos horas e Isaac puede aguantar tranquilo ese tiempo.

Hace unos meses, Ivette sacó a Isaac de la escuela. Él no podía hablar ni armar legos ni pintar cuadritos. Solamente se montaba en un caballito de juguete, se quedaba sentado o de pie en silencio. Cuando entregaron las calificaciones de primer nivel, la maestra escribió que no miraba ningún avance en el niño.

Lo que la maestra no miró fue que Isaac empezaba hacer contacto visual con ella: se le acercaba y acataba a su nombre cuando lo llamaba. Por las tardes, cuando regresaba del colegio, recordaba la letra de un coro que cantaba la profesora. “Para mí esos fueron avances que ella no pudo ver”, dice Sánchez.

El pequeño Isaac es sonriente y atiende cuando se le pregunta algo. Camina en círculos, pero de repente frena y se para en las rejas viendo los carros de la calle por unos minutos. Mientras advierte con la mirada abajo que se cierra el portón de metal, mueve la manito derecha para despedirse.

Posibles “signos de alarma”

  • No responden a su nombre cuando tienen 12 meses de edad.
  • No señalan los objetos para demostrar su interés (no señalar un avión que pasa volando) cuando tienen 14 meses de edad.
  • No realizan juegos de simulación (jugar “a darle de comer” a un muñeco) cuando llegan a los 18 meses de edad.
    Evitan el contacto visual y quieren estar solos.
  • Tienen dificultades para comprender los sentimientos de otras personas y hablar de sus propios sentimientos.
    Presentan retrasos en las destrezas del habla y el lenguaje.
  • Repiten palabras o frases una y otra vez (ecolalia).
  • Dan respuestas no relacionadas a las preguntas que se les hace.
  • Se irritan con los cambios pequeños.
  • Tienen intereses obsesivos.
  • Aletean las manos, se mecen o giran en círculos.
  • Tienen reacciones poco habituales al sonido, el olor, el gusto, el aspecto, el tacto o el sonido de las cosas.

 Tratamiento

No existen medicamentos que puedan curar los Trastornos del Espectro Autista (TEA) ni tratar los síntomas principales. Sin embargo, existen medicamentos que pueden ayudar, a algunas personas que tienen un TEA, a funcionar mejor
Entre los muchos tipos de tratamiento disponibles. Por ejemplo, el entrenamiento auditivo, el entrenamiento con pruebas discretas, la terapia con vitaminas, la terapia antilevadura, la comunicación facilitada, la musicoterapia, la terapia ocupacional, la fisioterapia y la integración sensorial.
Generalmente, los distintos tipos de tratamiento pueden dividirse en las siguientes categorías:

  • Enfoques en torno al comportamiento y la comunicación
  • Enfoques en torno a la alimentación
  • Medicamentos

 

 Famosos con Asperger

  • Ludwing Van Beethoven: desde pequeño este genial compositor mostró su talento y vocación por la música. Era un niño introvertido, que se molestaba con facilidad y a quien, debido a un problema auditivo, le costaba comunicarse con los demás. Algunos de sus biógrafos creen que padecía un trastorno del espectro autista.
  • Bill Gates: creador y cofundador de Microsoft y uno de los hombres más ricos del mundo. Desde muy joven mostró comportamientos que apuntaban hacia un posible trastorno del espectro autista. Siempre ha sido una persona muy metódica, en ocasiones solía moverse continuamente, se concentraba mucho en las tareas y evitaba el contacto visual.
  • Michael Jackson: en su infancia era un niño muy retraído, al que no le interesaba mucho la opinión de los otros y que apenas hablaba con quienes lo rodeaban. Estas peculiaridades, unido a su traumática infancia, se han convertido en pruebas para los médicos, quienes suponen que el cantante podía haber padecido síndrome de Asperger.
  • Woody Allen: actor, guionista, escritor, dramaturgo, director de cine y humorista. Este hombre, que ha ganado cuatro veces un Premio de la Academia, ha sido diagnosticado con síndrome de Asperger.

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