Niños de la oscuridad

Crónica, Reportaje - 30.07.2006
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Una extraña enfermedad ha condenado a cuatro niños de una remota aldea del Caribe nicaragüense a vivir en la oscuridad. Son casos raros en el mundo de la medicina y sus expectativas de vida son cortas. En su comunidad les llaman los “piel podrida”, aunque otros prefieren decirles solamente “niños de la noche”

Octavio Enríquez
Fotos de Orlando Valenzuela

Los hijos de Solano Paterson Gómez con Andrea Pérez Thomson, una joven miskita de 28 años, son cinco. Una sana, con la piel bonita, negra como casi todos en la Costa Caribe, y con una sonrisa de modelo de pasta de dientes. Sus hermanos tienen sin embargo un karma distinto. Elisa, de 9 años, es ciega, la piel la tiene rugosa, aunque no pueda verla, y tiene un aspecto de quemaduras en algunas partes de su cuerpo. Igual la tiene Marlon, de 5 años; Niesel, de 3, y Saint Clair, un lindo bebé de un mes de nacido que tiene ya ronchas en la piel y llora solitario cada vez que escucha un ruido desde la hamaca donde descansa. "Así comienzan, después no pueden resistir el sol", explica una vecina. Así comenzaron todos. Un mes sanos, dos, seis a lo sumo y después viene la peste.

Los Paterson tienen una enfermedad muy rara en el mundo. El sol los mata literalmente, porque no hay una cura. El mal es genético y, según el doctor Jorge Isaac Neira, director del Hospital Dermatológico Nacional, un caso como el de estos niños de Rosita ocurre en Estados Unidos cada millón de habitantes. Se llama xerodermia pigmentosa y en Nicaragua en los últimos cuatro años llevan contados ocho historias de niños afectados y ninguno de ellos se sabe las condiciones en las que está. Son de comunidades lejanas y es dificil el seguimiento, confiesa este médico en su clínica, lejos ya de la oficina del hospital. Platica ante una computadora con escritorio lleno de carpetas con fotos de niños afectados por otras enfermedades en la piel.

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Antes de hablar con Neira, un doctor había dicho que estos niños eran monstruos, pero cuando lo dijo se retractó de inmediato. A un niño no se le puede decir así. Sin embargo pronunció la palabra y la cambió por una frase menos dura: "Son niños infelices, no juegan con otros niños y al cabo de unos años morirán, porque nadie puede hacer nada por ellos. Son presos de la oscuridad y de la muerte".

"Si mi sangre era la mala, les dije yo, yo matar a todos mis hijos, matarme yo y a ella también", dice el padre miskito señalando a su esposa.

Foto de Orlando Valenzuela
Elisa Paterson da siempre la espalda ante las visitas, su enfermedad la apena. Solano y su esposa Andrea tienen cuatro hijos con problemas en la piel.

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El pequeño miskito con las manos llenas de cal tiene los ojos negros como la noche, las botas de hule sucias como si nunca hubieran pasado trapo alguno por ellas y una camiseta serigrafiada de hoyos al borde del cuello, y de un color tan pálido que llamarla gris es un piropo. Solano Paterson Gómez, de 35 años, deja una carretilla, se sienta en una tabla inclinada, agarra una piedra con la mano derecha y la aprieta a medida que conversa. A pocos centímetros, un trozo de madera aún arde. La temperatura sofocante invita al sopor en la calera de Rosita, 480 kilómetros al norte de Managua, en el Caribe nicaragüense.

El horno calienta en la vieja estructura con techo de zinc. Falta sacar la cal de la piedra y Paterson Gómez, el campesino de los ojos negros y la frente llena de arrugas, deja caer una frase que calienta más la calera. Cinco trabajadores con las espaldas mojadas de sudor acarrean pedazos de madera en unas carretillas. Todo es modorra a las 12:30 minutos del mediodía, después de una jornada que inicia a las siete de la mañana y por la que obtienen 24 dólares semanales pagados en moneda local. Nadie almuerza a la hora de la entrevista con Solano y él solo persiste en la preocupación que le ha machucado el cerebro desde hace nueve años, cuando nació su primera hija y se esperaba que todo fuera pura felicidad.

—Hace poco vinieron unos médicos venezolanos a ver a mis hijos y yo les pregunté si mis hijos estaban enfermos, porque mi sangre era mala... Ellos decir que no. Si mi sangre era la mala, les dije yo, yo matar a todos mis hijos, matarme yo y a ella también (esposa).

Lo dice trabajosamente en español y lo refuerza en miskito, ayudado por un compañero de trabajo que hace las veces de traductor. Pero le creo. Los miskitos tienen fama de no ser mentirosos. De ser toscos, demasiado tercos, pero no mentirosos.

Si era cierto entonces, ¿cómo a alguien se le puede ocurrir matar a sus hijos? Los ojos de Solano Paterson sin embargo dicen mucho de sus razones. Se apagan rápidamente. Calla segundos, aprieta la piedra como si pudiera estrangularla y dice: "Soy pobre, tengo cuatro hijos enfermos y nadie puede ayudarme, yo fui varias veces a hospital y medicinas no hay". No miente, la misma directora del Ministerio de Salud en la región, Sonia Chang, dice que la medicina para tratar a estos niños no existe y el otro problema es la cobertura médica. Apenas un médico por cada 4,939 habitantes.

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Cuando son las cinco y media de la tarde, la casa de tambo de los Paterson en Divahil, una comunidad ubicada a cinco kilómetros de Rosita, está llena de humo. Y el hollín tizna el techo de paja del hogar de nueve pasos de largo y ancho. Hace insoportable la tarde, mientras se escuchan ruidos en un cuarto del lado, una pequeña pieza donde hay dos camas angostas cubiertas con sábanas baratas y donde la luz se filtra tenue.

Las viviendas de los miskitos son de madera. Construidas en dos o tres semanas para que duren dos o tres años. Los tablones del suelo son colocados para que aguanten poco peso a una altura de unos metros para evitar que todo se vuelva lodo cuando las llenas del río Bambana inundan la comunidad.

En el cuarto de los Paterson las paredes fueron cerradas con bambú para evitar que el sol se colara, pero los rayos son impertinentes y algo de luminosidad entra en el cuarto y daña aún más a los hijos que están bajo una de las camas. En el lugar uno se ve las manos, se ve la cara y los niños lloran porque se sienten descubiertos por las visitas. Otros se ocultan. No es nada raro. Cada vez que llegan visitantes, o los ocultan allí o se cubren con sábanas, trapos, para que no les vean el rostro, las manos, las piernas, los brazos chamuscados. Y sobre todo el alma herida.

Pero son niños, acota su madre, y cuenta enseguida que antes de que llegaran a visitarlos, había impuesto su autoridad ante una escapada del llorón de Marlon, el más travieso de todos y de su hermano Niesel. Querían, a pesar del sol, ir a cortar unas flores que es como juegan, cuenta su hermana Francisca, la única que inexplicablemente es la sana de la casa, pese a ser la segunda hija de Solano Paterson.

"Los niños a veces quieren salir en la noche, ir adonde su abuelo a visitarlo, pero no los dejo salir. Prefiero tenerlos en mi casa. Mi hija mayor a veces quiere ir a ver al abuelo, pero no lo permito para evitar disgustos con la gente. Ellos llegan, pero el abuelo no tiene acercamiento mucho. En realidad quieren ir a jugar con otros niños, para relacionarse con ellos", cuenta la madre.

Cuando no pueden visitar al pariente juegan otras cosas. No veo juguetes en ninguna parte de la casa. Y su madre cuenta que agarran un machete y hacen pedazos unos guineos cuadrados que completan el arroz y los frijoles de la comida. Los pedazos están regados en los tablones de la casa, pero no logro imaginarme en qué consiste el juego. He visto en las calles de Managua a niños jugando con monedas, pero jamás a niños jugando con pedazos de plátano.

Me quedan las dudas. Ninguno de ellos quiere enseñarme en qué consiste su diversión. Se quedan callados y me ven como se puede ver a un extraño impertinente. Pasan de largo, vuelven bajo la cama, a pesar de la invitación que le hace su madre a que estén presentes. Los tablones se ven húmedos como si se hubiesen orinado o botado un vaso con agua. Así que estar sobre esas tablas debe ser desagradable, cuando menos asqueroso. ¿Qué sienten estos niños? Ninguno me responde. Me acerco y lloran, una actitud que se repite cada vez que llegan extraños.

Los Paterson juegan generalmente entre varones. Y por eso la niña ciega, de 9 años, limpia la vivienda como suelen hacerlo los miskitos: avanza arrodillada en el piso de tablones con un trapo húmedo que hace las veces de lampazo, mientras su mamá cocina y los otros chigüines se dedican a sus juegos.

No es el caso ahorita. Mamá acaba de llegar del río Bambana. Abraza a sus hijos. Para llegar allí ha pasado por muchas de las 43 casas de la comunidad, habitada desde el siglo pasado por la descendencia de Walter Fenly y Lucinda Brack, dos habitantes de Rosita que se mudaron a la montaña agreste, en la que empezaron a cultivar hortalizas y granos básicos con el único impedimento que cada vez que tocaban tierra aparecían vasijas quebradas. Fue a doña Lucinda a quien se le ocurrió el nombre con el que bautizaron al lugar. Así nació Divahil, o "cosas quebradas" traducido al español y desde aquel momento la descendencia ha proliferado y ahora son 378 habitantes que pescan y trabajan en la ciudad, a la que se llega después de cinco kilómetros caminados entre monte y después de pasar un puente colgante, donde se bambolea todo. Antes la gente se pasaba el río, grande y sucio en esta época de lluvia, usando unos cayucos que todavía están anclados a la orilla, a unos 30 metros de donde las mujeres lavan, donde estaba Andrea Pérez Thomson, con su ombligo mojado, lavando antes de encontrarse de nuevo con sus hijos.

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En su hamaca en las primeras casas de la comunidad, Adriana Fenly muestra los dientes en tono amistoso. Tiene 100 años de edad y su risa parece la de un retrato tomado cuando ella era joven. Tan bien se conserva. La partera de Divahil es la hija de los fundadores de la aldea. Fenly trajo al mundo a todos los hijos de la comunidad, que son sus descendientes, incluyendo a los Paterson. El único caso que ella conoce de niños enfermos de la piel.

Para ella, como para la cultura miskita, el mal de los Paterson tiene una explicación. El problema no es genético, como explican los médicos, sino de una sirena que anda en el río y pudre la piel de los niños. En esto también tiene que ver el diablo.

Eso mismo creía Solano Paterson. Fue al hospital en Rosita, una ciudad de pocas líneas telefónicas, inaccesible para los celulares, con un sitio nomás donde se puede revisar internet y sin bancos. En el centro hospitalario dice que le dieron terramicina y no le sirvió para mucho.

Paterson puso a sus hijos entonces en manos de los curanderos de la zona. Los médicos que en el Caribe han sido capaces de obrar verdaderos milagros como curar en el pasado el mal de grisi siknis o histeria colectiva, gracias al que hombres y mujeres salían corriendo como locos machete en mano. Con sus hijos no pudieron.

Al hogar de Paterson, llevaron hierbas de todo tipo, pero nada ayudó a que mejoraran sus chavalos. "Cuando nació mi primera hija yo estaba feliz, pero después a los tres meses le salió la enfermedad, me da lástima. Cuando miro a los otros niños me pongo triste. Si mis hijos estuvieran buenos, le ayudaran a su madre. Tiene esa enfermedad la mayor pero es mi hija. La tengo que chinear", dice el padre.

Para la cultura miskita, el mal de los Paterson tiene una explicación. El problema no es genético, como explican los médicos, sino de una sirena que anda en el río y pudre la piel de los niños

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Francisca, de 8 años, es la niña sana de la casa. Está flaquita, pero está bien de salud. Ella sabe muchas anécdotas de sus hermanos. De cómo el resto de niños los tratan. La mayoría de esas veces los insultos dan paso a una discusión, jamás en pleito, porque ella no es violenta, y luce más bien un parecido con Lisa Simpson en lo terca para defender sus criterios. Para defenderlos a ellos.

"Bul pis kira", les dicen el resto de niños cuando los ven salir por pocos minutos. La traducción de las palabras en miskito es cruel: "Piel pinta", pero no tanto como la otra: "Taia suknira" (piel podrida).

Y los niños dejan el claroscuro del cuarto, salen y ya ven a su padre y su madre juntos. Es de tarde. La pareja se ve en un espejo. Sus niños son su presente, el presente de un amor que nació entre Solano Paterson y Andrea, una muchacha que él conoció hace diez años cuando ella visitaba la comunidad en busca de un tío. Se enamoraron. Se vieron algo que no se puede explicar en los ojos y poco tiempo después ya vivían juntos.

—¿Es verdad que usted esconde a sus hijos cuando hay visitas? —le pregunto a Andrea Pérez con ayuda de Leonor Paterson (no es pariente ninguno de ellos), la enfermera miskita que los ha atendido en los últimos años desde que una brigada del Ministerio de Salud, comandada por la doctora Sonia Chang, directora municipal, viajó hasta la comunidad de Divahil para confirmar que existían estos niños enfermos.

La madre dice que sí, que le ponen sábanas, pero que también los niños tienen pena. Y se nota. Esconden la cara y la niña mayor cuando llegué daba la espalda a las visitas, cubriéndose con una camisa los brazos. Como si alguien le dijera que de frente provocaba repulsión.

—¿Qué espera usted que pase en los próximos años con sus hijos? —le pregunto a Andrea, la madre.
—Han venido médicos de otro lugar. Yo quiero que se mejoren, pero los médicos dicen que solo van a llevarse a niños afectados a otra parte para buscarles ayuda. Y eso no lo podemos permitir. Donde mueran nuestros hijos, allí moriremos nosotros(...) Uno de mis hijos dice que se va curar y después me va dejar y se va ir donde su madrina, porque desea comer algo diferente. Aquí comemos arroz y frijoles. Mi niño sueña con comer carne.

Foto de Orlando Valenzuela
Los miskitos creen que la enfermedad es producida por una sirena que se pasea en el río Bambana y también por el Diablo.

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Los niños Paterson no tienen juguetes, jamás los han tenido. El interior de la vivienda sería un monumento a la soledad si no fuera por las rancheras que animan a los visitantes y que salen de un radio viejo colgado de la pared. A los niños, a la señora Paterson, se le hace más de lo mismo: un poco de música entre tantas carencias, un capote por aquí, los platos acá, un candil sobre la repisa... un salario que no alcanza.

Los niños salen un momento de debajo de la cama. Han hablado todos, menos ellos: los condenados. Ellos, quienes según los médicos, vivirán 20 años a lo sumo si el tratamiento es de rey. Entonces aparece la niña ciega con cara de contil, como le dice su madre. Tiene algo en la mano. Los ojos idos, blancos. La ve otro de sus hermanos. Todos se notan incómodos. Y uno también de hacerle esta entrevista.

—¿Qué sentís con tu enfermedad, Elisa?

(Su hermanito el menor llora a gritos, hay muchos curiosos. Ríen otros. Grandes pausas, silencio).

—Me siento mal. (Se calla. Más lacónica imposible, otra vez me
siento incómodo).

—¿Cómo te va con tus amigos?

—No tengo amigos.

—¿Qué hacés cuando estás solita?

—Yo limpio la casa.

—¿Jugás con tus hermanos, juegan todos juntos?

—Jugamos con flores. Vamos a cortar flores y las traemos aquí para jugar.

(La madre dice que evita que salga ella porque no ve y se puede caer, el sol les provoca ardor en la piel y les acentúa los granos).

—¿Quién es el más divertido de todos tus hermanos?

—El más malo es Marlon. Juega con machete.

Se oye la risa de otro familiar. Y luego se queda callada. Marlon, cuenta el resto de los presentes, amarra a su papá a la hamaca cuando está dormido y Solano lo confirma. Cansado después del día de trabajo en la calera, de horas de sudor interminable, el hijo lo ajusticia de esa manera. Con ese estilo que en los niños suena a otra cosa. ¿A qué?, me pregunto. La respuesta está allí mordiéndose la cola: Suena a niños; niños igual a travesuras.

Las claves médicas

El doctor Jorge Neira, director del Hospital Dermatológico, dice que "la situación de estos niños es como que te pusieras todos los días a tostarte al sol, pero con una velocidad rapidísima, y a veces el daño en 30 años lo hace en meses. El problema es genético, no existe cura actualmente, es una transmisión hereditaria, algo inmediato".

Neira dice que han localizado a siete u ocho casos en los últimos cuatro años. "Se les ha prestado la ayuda posible, pero esta enfermedad necesita ayuda permanente por lo menos lo que dure la vida del paciente. Fundamentalmente son personas que no pueden exponerse ni levemente al sol. Todos estos casos individualmente son impactantes. Los padres no buscan ayuda y siguen teniendo hijos como el caso de Rosita. La complicación más severa es el cáncer de piel".

Dice que uno de los niños le dijo que no había podido ser nunca niño. Ser como los otros: jugar libre, libre como el viento. El médico dice que tres hermanas han sobrevivido a esta enfermedad en Jinotepe, pero ha sido un milagro. Una de ellas es enfermera, cuenta, y las otras dos han logrado ser también alguien en la vida.

Entre las cosas que un enfermo de xerodermia pigmentosa necesita para tratarse bien son los protectores, no debe salir al sol, debe tratar las lesiones cancerosas. A los niños les quedan cicatrices. Los productos son caros. El más barato de los protectores solares, por ejemplo, anda como en 200 córdobas; el más caro anda en 500 y deben ponerse entre un frasco y frasco y medio en todo el cuerpo, asegura Neira.

Actualmente no hay ningún centro que se dedique a cuidar a este tipo de niños y hasta ahora hay un médico norteamericano que busca ayuda en Estados Unidos, según el doctor Neira y Sonia Chang, directora del Minsa en Rosita. La directora asegura que el médico estadounidense está buscando ayuda para construir un centro en la comunidad donde los niños puedan estudiar sin peligro a que el sol los dañe.

Los otros

Los Paterson bien podrían ser personajes de película como en Los Otros, de Alejandro Amenábar, en la que Nicole Kidman creía que sus hijos tenían esa enfermedad y por eso los mantenía encerrados en una mansión con cortinas por todos lados, una historia de espantos con una de las mejores actrices de los últimos tiempos.

La carta

En abril del año pasado un doctor norteamericano visitó la casa de los Paterson en la remota comunidad de Divahil. Conoció a los niños y quedó impactado, según la doctora Sonia Chang, directora del Hospital de Rosita, lo que se puede ver en esta carta.

"Dra. Sonia, espero que esté mejor. Lo más importante sobre los tres niños de la familia miskita es que estoy seguro que los niños tienen una condición rara y genética, que se llama xerodermia pigmentosa. Es una situación grave, y sin buena disposición.

"Cada padre tiene un gen y según las reglas de probabilidad, hay veinticinco por ciento de probabilidad que cada niño tendrá la condición. La madre está embarazada ahora, y es posible que ya tenga un niño más con la condición. Los niños que tienen esta enfermedad tienen que evitar el sol por todos los modos posibles, y en realidad necesitan vivir en la oscuridad. Además, probablemente los niños son retardados mentalmente, y la niña de 9 años es ciega, y los dos otros (de dos y cuatro años de edad) probablemente son ciegos, o serán ciegos pronto. La niña de nueve años tiene carcinomas de célula basal en su cara, y necesita cirugía para remover los tumores.

"Es posible tratar carcinomas pequeñas con una crema que se llama Aldara o 'imiquimod', pero el costo de esta medicina es mucho. Voy a tratar de obtener esta medicina para el uso del doctor Neira en Managua, y para el uso de ustedes en Rosita. Espero que sea posible obtener la medicina gratis a través de la compañía que la hace. Si puedo obtener la medicina, entonces le mandaré la medicina tan pronto como sea posible. Tengo información e ideas de otros pacientes también, pero voy a escribirle otra vez pronto cuando puedo mandar fotografías y los nombres de estos pacientes con la información. Si tiene usted preguntas, por favor escríbame y trataré de contestarle pronto. Hasta pronto.

"Conrad L Brimhall, M.D. Médico de Winsconsin, Estados Unidos".

Foto de Orlando Valenzuela
Este es el cuarto donde los niños Paterson se esconden de las visitas y donde menos entra el sol en la casa. Aunque hay horas del día en que la luz se filtra como en esta ocasión cuando están con su madre, Andrea Pérez.

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